Cuando Danielle y su esposo, Sean, llevaron a su pequeño Jonah de dos meses a un control de rutina, nunca esperaron que su mundo estuviera a punto de cambiar.
"Hoy irán a una sala de emergencias", les dijo su pediatra. "Algo anda mal con el hígado de Jonah. Es probable que lo operen".
El resto del día fue una vorágine de pruebas de laboratorio, explicaciones médicas y luchas para prepararse para una estadía en el hospital. Apenas registraba la información, pero Danielle recuerda que los médicos estaban hablando sobre "AB", la atresia biliar. La AB, un trastorno neonatal raro, es causada por una obstrucción en los conductos que transportan la bilis desde el hígado. Ocurre solo en 1 de cada 15.000 bebés y no tiene causa conocida. Jonah fue uno de los pocos desafortunados.
Ese día comenzó la historia que Danielle llama "El viaje de Jonah". Si bien la AB puede hacer que el hígado falle, un tratamiento conocido como procedimiento de Kasai puede retrasar la necesidad de un trasplante. Les dijeron que podría ayudar a Jonah y que se debe realizar cuando el bebé tenga entre 7 y 9 semanas de edad. Jonah tenía 8 semanas; una pequeña victoria.
En el hospital, la primera cirugía de Jonah confirmó que tenía AB. Luego, tuvo que someterse al procedimiento de Kasai. Al principio, parecía estar funcionando. Sus números de laboratorio estaban mejorando y pudo irse a casa. Pero solo 48 horas después, comenzaron la fiebre y la infección. Jonah pronto regresó al hospital y lo trataron con antibióticos.
El resto de ese verano fue un ciclo de mejora, luego infección. Peor aún, el país estaba bloqueado debido a la pandemia de COVID-19, y los hospitales solo permitían un visitante a la vez. Danielle y Sean se mantuvieron en contacto en línea, uno en el hospital, el otro con su hijo mayor, Caleb, en casa.
Durante tres meses, la familia esperó para ver si el procedimiento de Kasai era un éxito. Lamentablemente, no fue así. Ahora la única opción era un trasplante de hígado, y Jonah fue puesto en la lista de espera de trasplantes.
Pero mientras Jonah estaba siendo evaluado para un trasplante, los médicos tuvieron otra sugerencia. Comenzaron a discutir si Danielle o Sean podrían ser donantes vivos para su hijo. Solo se trasplantaría una pequeña porción del hígado de uno de los padres. Si el trasplante tenía éxito, el hígado crecería a un tamaño normal tanto en el receptor como en el donante, un proceso llamado regeneración hepática.
La pareja nunca antes había oído hablar de la donación en vida. "Todo lo que sabía sobre anatomía procedía de la disección de una rana en la escuela", dice Danielle, pero se embarcaron de inmediato. "Cuando nos enteramos de que podíamos ser donantes vivos, nos preguntamos: ¿Qué tan rápido podemos hacer que esto suceda?".
Cuando llegaron los resultados, se tomó la decisión. Danielle sería la donante y se programó la cirugía de trasplante. "¡Fue un gran alivio!", dice Danielle. "Tendrían que tomar menos de mi hígado; simplemente se alineaba y encajaba mejor. ¡Tetris de hígado!".
Todavía en medio de la pandemia, Danielle, Sean y Jonah solo pudieron estar juntos antes de la cirugía. Sean quedó por separado con Jonah después de que se completó el trasplante Cuando Danielle se despertó en la unidad de cuidados intensivos, recuerda haber preguntado cómo salió. "Él está bien y usted también", fue todo lo que escuchó antes de volverse a dormir.
Más tarde, hubo más detalles. El hígado de Jonah había estado peor de lo que pensaban. Había sido el momento adecuado para hacer la cirugía. Permaneció en el hospital durante casi un mes y tuvo que someterse a otra cirugía, pero Danielle se recuperó rápidamente. En solo cinco días pudo volver a casa. Y aunque tuvo que tomarse un tiempo para sanar, en unas pocas semanas, recuperó su fuerza.
Finalmente, toda la familia se estaba recuperando. En una visita, Danielle vio a Jonah alerta y sonriente. Entonces supo, incluso más allá de todos los tubos y monitores, que su bebé iba a estar bien. Y pronto, estaban en casa y eran una familia de nuevo: Jonah, su hermano mayor Caleb, mamá y papá.
Hoy, hay mucho que Danielle y Sean quieren compartir sobre su experiencia. "La donación en vida salvó la vida de Jonah", dice Danielle. "Pero también cambió toda nuestra vida. Como donante en vida, usted vive para ver el bien que puede hacer, sin gastos y sin daños para usted mismo. No hablamos lo suficiente de eso".
¿Qué quiere Danielle que el mundo sepa sobre la donación en vida? "¡Hágalo!", dice. "Conozca el poder que tiene. Literalmente, puede dar vida".
Al registrarse como donante de órganos, podría darles a otros una segunda oportunidad de vivir. Inscríbase hoy como donante de órganos, córneas y tejidos.