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Positividad y paciencia: la vida en la lista de espera

Alisa
Alisa
Paciente en la lista de espera de trasplantes
Maryland
"Recibir un riñón será mucho más que volver a tener salud. Será la libertad".

Desde hace cinco años Alisa espera la donación de un riñón que le transformará su vida, y pasa casi todas las noches conectada a su máquina de diálisis en su casa. "Esa es mi vida normal", ella dijo.

Pero la historia de la enfermedad renal de Alisa, y su experiencia con su insuficiencia renal, data de muchos años. Muchos de sus familiares sufren de enfermedad poliquística renal. Así que cuando le hicieron las pruebas cuando era adolescente por su condición hereditaria, no se sorprendió mucho al conocer que sus riñones estaban comprometidos.

"Mi papá, mis primos, todos la padecen", dijo. De hecho, algunos de sus familiares ya han recibido un trasplante de riñón.

Aunque Alisa cuidó su salud, su condición empeoró. Cuando tenía 40 años, sus médicos le recomendaron diálisis y anotarse en la lista de espera de trasplantes.

Ella optó por la diálisis peritoneal y comenzó su larga espera para un trasplante de riñón, inscribiéndose en centros de dos ciudades para la donación de un donante fallecido. Pero no se ilusiona. "Hay muchas personas esperando un riñón", afirma. "Es casi el 85 % de las persona en la lista de espera".

Con hasta 5 años o más de espera, en un hospital sugirieron a Alisa que se contactara con personas para considerar la donación en vida. Como una persona solo necesita un riñón que funcione, un donante en vida puede donar un riñón a un beneficiario, una posibilidad gratificante que puede ayudar a la persona que lo necesita a obtener un órgano más rápido que esperar la donación de un donante fallecido.

Para el beneficiario, esto ofrece ventajas sobre la donación de un donante fallecido. Los trasplantes de donantes en vida compatibles generalmente son mejores, pueden durar más y requieren un tiempo de recuperación más corto para el beneficiario.

Pero a Alisa, como a muchos en la lista de espera, le resulta difícil hacer la gran pregunta. "Es difícil para mí pedir a las personas que arriesguen su vida al ceder un riñón", dice. "Sé todo lo que se hace para proteger al donante, las pruebas exhaustivas, el monitoreo cuando donan y en el futuro. Pero aún así es difícil. He tenido emociones encontradas, incluso cuando las personas han sido evaluadas para saber si son compatibles".

Finalmente, Alisa decidió contactarse a través de las redes sociales y por Internet para contar su historia. También tiene una red de ayuda y campeones donantes que pueden ayudarla con la divulgación, lo cual facilita la tarea. "Es más fácil hablar sobre la donación en vida que pedir para mí. Para la donación en vida solo se necesita una personal especial, alguien con compasión, empatía y el espíritu más generoso".

Una profesional trabajadora, Alisa se mantiene ocupada y sin desanimarse ante la espera. "Ya sea un riñón de un donante vivo o de un donante fallecido, sé que recibiré un trasplante", dice con confianza.

"Uso la oración y el positivismo. Realmente creo que la salud mental es igual a la salud física. No se trata de estar enferma, se trata de saber que voy a estar mejor. Y estoy esperando ese día".

"No quiero estar atada a una máquina toda mi vida. Recibir un riñón será mucho más que volver a tener salud. Será la libertad. Será no estar conectada, poder salir...imagínese, no tener la máquina. Incluso podría tener una cita otra vez", sonríe.

¿Qué consejo tiene Alisa para otras personas? "No tome su salud a la ligera. Cuide su salud, desde ahora. Controle su presión arterial alta. Controle su diabetes. Visite al médico y atienda su salud".

"En otras palabras", dice, "no espere".

Actualización: Nos entristece informar que Alisa no sobrevivió a la espera de un trasplante de riñón. Falleció el 21 de agosto de 2023, después de pasar más de cinco años en la lista de espera. Estamos agradecidos por su positividad, por su valentía al compartir su historia con nosotros y por su sabiduría y sus consejos. En palabras de Alisa: "No tome su salud a la ligera. Cuide su salud, desde ahora. No espere".

Puede ayudar a otra persona en la lista de espera. Conozca más acerca de la donación de órganos en vida y contáctese con un programa de trasplante de donante en vida en su área para obtener más información sobre cómo comenzar el proceso.

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