"Tenía dificultades para respirar", dice Lisa. "Al principio, pensaron que podía tener líquido atascado en los pulmones. O que se trataba de hipertensión pulmonar. Algo solucionable". Pero después de media hora, el equipo del hospital no podía normalizar la respiración de Leah y la bebé recién nacida fue trasladada a la Unidad de Cuidados Pediátricos Intensivos. Ese, cuenta Lisa, fue el inicio de su recorrido.
El equipo médico probó un procedimiento tras otro, pero los problemas respiratorios de Leah continuaban. Pronto la niña fue trasladada en helicóptero a un hospital infantil. A la pareja le dijeron que Leah tardaría en estabilizarse, pero aún tenían esperanzas. "Pensábamos que era cuestión de 'cuándo' y no de 'si' saldría del hospital. En ese momento, no sabíamos que estaba luchando por su vida".
Después de las siguientes semanas, la condición de Leah empeoró. Le pusieron oxígeno y empezó a necesitar niveles cada vez más altos. El equipo médico le hizo una biopsia de pulmón y, por último, un estudio genético que reveló el origen de sus problemas: se trataba de una deficiencia de surfactante ABCA3.
Es una condición poco común: una mutación genética que afecta a las moléculas que recubren el tejido pulmonar, y dificulta la expansión y contracción de los sacos de aire durante la respiración. La vida media de un bebé con esta deficiencia es de 3 a 6 meses.
"Fue entonces cuando empezaron a hablarnos de un trasplante de pulmón", cuenta Lisa. A los dos meses, Leah entró en la lista de trasplantes y comenzó una tensa espera.
Además, cada vez necesitaba más oxígeno y respiración asistida, y a los 4 meses quedaban pocas opciones. Una de ellas era una bomba ECMO, una máquina que oxigena la sangre y que solo se utiliza en cuidados intensivos. "El problema es que es peligrosa para un bebé de su edad", recuerda la pareja. "Pero habíamos llegado a ese punto".
Lou y Lisa reflexionaron a fondo. Se preguntaron si lo mejor sería recurrir a cuidados de hospicio para la pequeña. Pero optaron por probar la bomba de ECMO, con la esperanza de un donante.
Después de pasar tres días con el tratamiento de ECMO, un sábado por la mañana a las 9:00, recibieron "la llamada". Era una médica del equipo de trasplante. "Primero pensamos que solo llamaba para ver cómo iba todo", dice Lisa. "Pero después nos dijo que tenía una noticia. 'Encontramos un donante. Tenemos pulmones'".
Primero, su esposo pensó que había pasado lo peor. "Lisa no paraba de gritar", cuenta Lou. Rápidamente toda la familia se enteró de la buena noticia. Habían encontrado un donante compatible.
Si bien aún muchas cosas podían salir mal, la pareja acudió al hospital temprano con mucha esperanza. Finalmente, llegaron los pulmones del donante y la cirugía comenzó más tarde esa noche. A la mañana siguiente, la pareja pudo ver a Leah. Solo le estaban dando un 50 % de oxígeno, lo que suponía un descenso respecto al 100 % que estaba recibiendo antes en pocas horas.
¿Cómo fue llegar y verla respondiendo tan bien? "Sentimos esperanza otra vez", dijo Lou. "Sentimos que la pesadilla había terminado".
Leah inició su recuperación de a poco, ya que aún era bebé, pero a los diez meses de edad, finalmente se fue a casa. Si bien el camino hacia la recuperación tuvo sus baches, la familia ya casi se siente como una familia "normal", como dice Lisa.
Leah pronto cumplirá tres años y la familia está empezando a llevarla a la guardería con cautela. Después de todo, señala Lisa, los pulmones son el único órgano expuesto al entorno exterior, así que hay que tener cuidado.
Dado que todavía hay muchas personas a la espera de un trasplante, preguntamos a Lou y Lisa qué le dirían a alguien que aún no se ha decidido a inscribirse como donante de órganos.
"Simplemente levantaría a Leah", dice Lou. "La levantaría y le preguntaría: '¿Preferiría que ella no esté? La donación de órganos salvó a mi hija".
Puede salvar o mejorar la vida de alguien que necesita un trasplante. Conozca más sobre el registro de donantes de órganos, córneas y tejidos.