Resúmenes de proyectos:
Entidades subvencionadas del año fiscal 2018
Entidad subvencionada: Beth Israel Deaconess Medical Center
Título del proyecto: Un ensayo aleatorizado para aumentar la inscripción de donantes y la disposición a donaciones VCA entre los veteranos
Además de las iniciativas generales para la donación de órganos y tejidos, la emergencia de alotrasplantes compuestos vascularizados (VCA, por sus siglas en inglés) brinda otra oportunidad única para comprometer a la población veterana. Muchos de los candidatos y beneficiarios de trasplantes VCA son veteranos militares que sufrieron lesiones de combate graves, particularmente en el rostro y las extremidades, durante las operaciones "Enduring Freedom" e "Iraqi Freedom". Recientemente, hemos establecido una alianza colaborativa con los líderes de agencias de asuntos veteranos en los seis estados de Nueva Inglaterra. El objetivo de la investigación propuesta es aprovechar dichas relaciones para involucrar de manera eficaz a los veteranos en la concientización sobre la donación de órganos y aumentar los registros de donantes en esta importante población. En Estados Unidos viven 20 millones de veteranos militares. La población veterana está compuesta principalmente (62 %) por personas con la menor probabilidad de inscribirse como donantes de órganos: hombres mayores de 50 años. Sin embargo, la población veterana no ha sido el principal objetivo de las campañas de donación de órganos y tejidos, y no se han publicado estudios que evalúen estrategias para aumentar los registros de donantes entre los veteranos.
El ensayo comparará dos intervenciones específicas por mensaje de video sobre la donación que apuntan a los veteranos (una con y otra sin mensaje sobre la donación de VCA) contra una intervención general por mensaje de video que no es específica para veteranos en comparación con un grupo de control sin mensaje sobre la donación. El principal criterio de valoración es la inscripción de donantes en el mes posterior a la intervención. Los criterios de valoración secundarios incluyen cambios en el conocimiento, las actitudes, las intenciones y el compromiso de autorización sustituta generales y relacionados con la donación VCA.
Entidad subvencionada: Erie County Medical Center
Título del proyecto: Información sobre el trasplante de riñón y la donación en vida facilitada (Kidneytime) con la educación por video animado
Los objetivos de este proyecto son desarrollar un módulo por video integral, comprensible y con un lenguaje adecuado que mejore la toma de decisiones informada entre los pacientes con insuficiencia renal y sus relaciones cercanas. Los resultados brindarán información preliminar importante para otros estudios que buscan evaluar los efectos más generalizados de la intervención por video en las minorías raciales/étnicas y los pacientes con enfermedad renal crónica en etapa inicial. Esta intervención en línea con información para colegas tiene el potencial de difundirse masivamente a los pacientes de las distintas etapas de la enfermedad renal, e incluso puede abordar los desafíos que se enfrentan a la hora de acceder a información de salud.
El trasplante de riñón en vida es la forma más exitosa de reemplazo renal para los pacientes con insuficiencia renal. A pesar de que cada vez hay más información disponible sobre los trasplantes y la donación de riñones en vida, todavía existe un abismo entre lo que saben los profesionales y lo que entienden los pacientes. Desarrollar formas innovadoras de informar y fortalecer a los pacientes con insuficiencia cardíaca y a sus relaciones cercanas (familiares y amigos) puede brindarles conocimiento y autoeficacia para que comprendan enteramente los beneficios y los riesgos del trasplante y la donación de riñones en vida para que puedan tomar decisiones informadas. El proyecto utilizará principios de diseño, lógica y comunicación establecidos dentro de un proceso participativo donde el público meta está involucrado en el desarrollo y el diseño de la intervención por video. Los prototipos se redefinirán de forma iterativa y luego se evaluarán los efectos de la intervención educativa por video utilizando un ensayo semiexperimental inicial y de finalización. Se estableció la hipótesis de que, posteriormente a la exposición de la intervención educativa por video, los pacientes con insuficiencia renal reportarán un aumento del conocimiento y la autoeficacia relacionados con los riesgos y los beneficios de la donación y el trasplante de riñón en vida, y sus relaciones cercanas buscarán cada vez más información mediante la presentación del centro de trasplantes para obtener más información acerca de la donación.
Entidad subvencionada: University of California, Los Ángeles
Título del proyecto: Garantizar la toma de decisiones informada para la donación de riñón por intercambio de parejas: una colaboración educativa del Registro Nacional del Riñón
Este proyecto propone la formación de un Registro Nacional del Riñón (NKR, por sus siglas en inglés), una colaboración educativa con el NKR, en sociedad con la administración del NKR, Terasaki Research Institute y los centros de trasplantes de todo el país para mejorar la educación disponible en 80 centros para parejas de pacientes-donantes interesados en la donación de riñón por intercambio de parejas (PKD, por sus siglas en inglés). Esta Colaboración evaluará el nivel de atención de la educación sobre la PKD, determinará las oportunidades de mejorar, diseñará un nuevo currículo narrativo impreso y en video sobre la PKD y evaluará su capacidad para mejorar el conocimiento a través de un ensayo controlado aleatorizado en grupo (GRCT, por sus siglas en inglés). El objetivo fundamental de este proyecto es desarrollar y evaluar la efectividad de un Currículo educativo sobre la PKD, estandarizar su uso en línea y dentro de los 80 centros de trasplantes afiliados al NKR y ayudar a más parejas de donantes-beneficiarios a tomar decisiones informadas con respecto a la PKD.
Desde principios de 2000, los pacientes renales sanos que tienen uno o más posibles donantes de riñón
en vida con barreras inmunológicas que evitan la compatibilidad pueden inscribirse en los programas nacionales computarizados de donación de riñón por intercambio de pareja (PKD, por sus siglas en inglés) y recibir trasplantes de riñón de
un donante vivo (LDKT, por sus siglas en inglés) de otros donantes no relacionados. Mediante los programas de PKD, un posible beneficiario y su donante vivo incompatible se compatibilizan con otras parejas de beneficiario-donante para
crear cadenas de trasplantes PKD para múltiples pacientes que, de otra manera, hubieran sido sometidos a diálisis o a la incertidumbre de un trasplante de riñón de un donante fallecido. Las cadenas de PKD se coordinan
entre los centros de trasplantes y, a menudo, se envían los riñones de los donantes vivos.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2017
Entidad subvencionada: Beth Israel Deaconess Medical Center
Título del proyecto: Aumentar el conocimiento, las actitudes, la disposición y las designaciones con respecto a la donación VCA entre los veteranos
El objetivo de este proyecto es utilizar un enfoque de métodos combinados para desarrollar y evaluar (ensayo controlado aleatorizado, RCT) las intervenciones por video dirigidas para aumentar el conocimiento, las actitudes, las intenciones y las designaciones con respecto a la donación VCA en una población veterana diversa, como así también mejorar su compromiso a autorizar la donación VCA para un pariente fallecido u otra persona de su entorno.
Los alotrasplantes compuestos vascularizados (VCA, por sus siglas en inglés) del rostro, las extremidades y órganos genitourinarios (p. ej., útero, pene) le devuelven la identidad y la función a las personas afectadas por una lesión traumática, una deformidad congénita o una desfiguración. Si bien el trasplante VCA se debe a la donación de partes del cuerpo específicas después de la muerte mediante la autorización de un apoderado, no existe un mecanismo para que las personas se inscriban como donantes fallecidos de VCA en los Estados Unidos. En general, se considera que el público general tiene actitudes muy favorables hacia la donación tradicional de órganos y tejidos; sin embargo, se desconocen sus actitudes y disposiciones hacia la donación VCA. Teniendo en cuenta que la donación VCA no forma parte actualmente del proceso estándar de inscripción de donantes de órganos y tejidos, la donación de rostro, extremidades, útero y otros compuestos vasculares no se ha integrado a las compañas de educación pública. A medida que las prácticas y políticas sobre los VCA continúan evolucionando, se necesitan iniciativas para informar al público acerca de su naturaleza y su alcance para que las personas puedan tomar decisiones informadas con respecto a la donación VCA. Muchos de los pacientes que se han beneficiado y que actualmente necesitan un trasplante VCA son veteranos militares con lesiones de combate graves durante las Operaciones "Enduring Freedom" e "Iraqi Freedom". En consecuencia, el Departamento de Defensa ha sido el principal socio en el desarrollo, la evaluación y la financiación de la ciencia diseñada para mejorar la tecnología de VCA y la práctica para beneficiar a los veteranos lesionados. Sorprendentemente, no hay estudios publicados que hayan evaluado las actitudes y la disposición de los veteranos de los Estados Unidos hacia la donación de órganos. Sin embargo, el beneficio clínico particularmente importante de la donación y el trasplante VCA para los veteranos de guerra ofrece una oportunidad única para centrarse en las iniciativas de educación sobre los VCA en la comunidad veterana.
Entidad subvencionada: Johns Hopkins School of Medicine
Título del proyecto: Evaluar la implementación del programa Live Donor Champion
Los objetivos de este proyecto son realizar una prueba experimental y optimizar las estrategias para la implementación del programa Live Donor Champion (LDC) para los pacientes con ERT en los centros de trasplante clínicos. Se hipotetiza que una estrategia multifacética permitiría la implementación del LDC de forma que cumpla con las necesidades y demandas de profesionales y pacientes, sin interrumpir las operaciones clínicas diarias de los centros de trasplantes de EE. UU.
En Estados Unidos, más de 90.000 personas esperan un trasplante de riñón. Cada año, solo 12.000 de ellos reciben un trasplante de un donante fallecido, y las iniciativas recientes para aumentar la cantidad de donantes fallecidos han sido infructuosas. Como resultado, la mayoría de los candidatos en la lista de espera tienen más posibilidades de fallecer antes de recibir un riñón de un donante fallecido. El trasplante de riñón de un donante en vida (LDKT, por sus siglas en inglés) elimina la espera y ofrece más posibilidades de supervivencia, pero contabiliza menos de 6.000 trasplantes adicionales al año, a pesar de los millones de adultos en EE. UU. que podrían ser donantes. Lo que es aún peor, los índices de LDKT son los más bajos entre los candidatos hispanos y afroamericanos, que representan a más del 30 % de la lista de espera. Entre todas las razas/etnias, las barreras conocidas para identificar a un donante en vida incluyen la falta de educación sobre los LDKT y la renuencia del candidato al trasplante a hablar sobre la enfermedad. El programa Live Donor Champion se desarrolló para abordar estas barreras. La intervención basada en evidencia del centro de trasplante es un programa de capacitación de 6 meses que combina la educación, la promoción y la ayuda instrumental de los candidatos compatibles con un campeonato de donante en vida (LDC, por sus siglas en inglés): un amigo, un familiar o un miembro de la comunidad capacitado para concientizar sobre la enfermedad renal terminal (ERT), los LDKT y que pueda difundir la historia del candidato en las redes sociales.
Entidad subvencionada: The University of Chicago
Título del proyecto: Información para musulmanes estadounidenses acerca de la donación en vida [I AM a LD]
A pesar de que enfrentan un riesgo elevado de insuficiencia renal y, por lo tanto, necesitan trasplantes de órganos debido a los
altos índices de diabetes e hipertensión, un gran porcentaje de los estadounidenses musulmanes tienen sentimientos encontrados o rechazan la donación de órganos. Los estudios sugieren que esta
indecisión se debe a la falta de información biomédica y/o religiosa acerca de la importancia de
la donación de órganos. Este proyecto se ocupa directamente de estas brechas informativas al ofrecer
talleres educativos personalizados en distintas mezquitas del área metropolitana de Washington, DC. La sociedad con los líderes de las mezquitas locales y autoridades religiosas, además de la colaboración con la organización regional de procuración de órganos, está pensada para lograr un alcance a la comunidad musulmana actual y, así, diseñar e implementar un ensayo cruzado, controlado y aleatorizado de los talleres educativos. Los talleres se realizarán en 4 mezquitas del área que albergan a la composición étnica/racial predominante de los asistentes.
Utilizando la teoría del comportamiento planeado como un modelo conceptual y como un punto de referencia de común acuerdo con las encuestas posteriores al taller, se evaluará la efectividad de estos talleres en distintas áreas del conocimiento acerca de la donación de órganos en vida: mayor conocimiento sobre los beneficios y los riesgos (actitudes y creencias del comportamiento), comprensión de los argumentos religiosos a favor y en contra (creencias normativas y norma subjetiva) y conocimiento procedimental sobre el proceso en sí (creencias de control y control percibido). Al trabajar con estadounidenses musulmanes y mezquitas, el proyecto involucra a una población importante aunque socialmente marginada y de difícil acceso. Este impacto se amplía al poner atención en el elemento de la religión que tan a menudo falta y al brindar un modelo metodológico para las intervenciones de salud religiosas centradas en ayudar a las personas a tomar decisiones informadas.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2016
Entidad subvencionada: Beth Israel Deaconess Medical Center
Título del proyecto: Donación de riñón por intercambio de parejas: un ensayo aleatorizado para aumentar el conocimiento y la toma de decisiones informada
El trasplante de riñón de un donante en vida (LDKT) ofrece la tasa de supervivencia más óptima y el beneficio de la calidad de vida para aquellas personas con una enfermedad renal crónica en una etapa avanzada. En los Estados Unidos, cada año cerca de 5.000 pacientes encuentran un donante de riñón en vida (LKD, por sus siglas en inglés) saludable y compatible y se someten al LDKT. No obstante, un tercio de los posibles LKD que se ofrecen voluntariamente a la evaluación en nombre de un beneficiario específico son incompatibles por el grupo sanguíneo o no superan la prueba cruzada. La donación de riñón por intercambio de pareja (KPD, por sus siglas en inglés) se desarrolló como una estrategia para brindarles a estas parejas de donante-beneficiario incompatibles la oportunidad innovadora de realizar un LDKT; sin embargo, su adopción por parte de posibles donantes y sus beneficiarios específicos de LDKT no es óptima. Menos de la mitad de las parejas incompatibles elegibles aceptaron inscribirse en un programa de KPD cuando se les ofreció esta opción. Con base en nuestro propio modelo conceptual, el objetivo de esta aplicación es evaluar la efectividad de la intervención diseñada para aumentar el conocimiento sobre los riesgos y los beneficios de la KPD, mejorar la autoeficacia sobre la KPD y disminuir las preocupaciones sobre la KPD entre los posibles LKD y sus beneficiarios específicos incompatibles. En particular, en un ensayo controlado aleatorizado (RCT, por sus siglas en inglés), a 360 LKD incompatibles (n=180) y beneficiarios específicos (n=180) de dos centros de trasplantes se les asignará de manera aleatoria una de las dos condiciones educativas sobre la KPD: (1) tratamiento habitual (UC, por sus siglas en inglés) y (2) UC más educación sobre KPD con la asesoría de un educador en trasplantes (TEG, por sus siglas en inglés). Los cambios en el conocimiento, la autoeficacia, las preocupaciones y la toma de decisiones informada con respecto a la KPD son evaluados mediante la administración de un cuestionario durante la visita de referencia (previo a la aleatorización) y después de la intervención (2 semanas). Además, si bien no es el objetivo de la intervención, recopilaremos información de seguimiento sobre la toma de decisiones con respecto a la PKD, la participación y los motivos de la no participación en los 3 meses posteriores a la intervención. La investigación propuesta es innovadora, dado que es la primera en evaluar las estrategias para aumentar el conocimiento sobre los riesgos y los beneficios de la PKD, una innovación sumamente importante aunque poco utilizada en el campo de los trasplantes renales.
Entidad subvencionada: Claremont Graduate University
Título del proyecto: Interés personal, orgullo y la MVD: aumentar los índices de inscripción de adultos mayores de 50 años+
El objetivo de este estudio actual, implementado en un área con un porcentaje elevado de hispanos, es evaluar si una intervención multicultural centrada en la promoción de los beneficios experimentados por las familias de los donantes puede aumentar los índices de donantes inscritos entre los adultos mayores de cincuenta años. Intentaremos ampliar el éxito de la intervención con la creación de materiales promocionales bilingües que persuadan los sentimientos de orgullo familiar (es decir, satisfacción). El estudio 1 se llevará a cabo en 18 MVD diferentes y, como se ha señalado, está guiado por un nuevo desarrollo en la teoría del interés personal. La teoría del interés personal (Crano, 1997), que generalmente se ha aplicado a la donación de órganos (p. ej.,
Anker et al., 2010; Siegel et al., 2008), establece que las actitudes de las personas probablemente conllevan al comportamiento asociado (p. ej., la inscripción de donantes) si la persona está interesada en el resultado (es decir, beneficio propio directo). No obstante, ha habido un desarrollo reciente en el marco teórico que indica que, si los beneficios de los comportamientos del participante están dirigidos hacia una persona cercana, centrarse en dichos beneficios aumentará la consistencia del comportamiento (Johnson, Siegel y Crano, 2014). Si bien estudios previos han evaluado el comportamiento de los donantes de órganos como una cuestión de interés propio (Quick et al., 2015), y el tema de los beneficios experimentados por las familias del donante ha sido en función de las iniciativas de múltiples componentes (Rodriguez et al., 2015), hasta donde sabemos los beneficios experimentados por la familia del donante no han sido el principal objetivo de una campaña. El segundo estudio, que se realizará en 24 MVD, busca aumentar la utilidad del enfoque del interés familiar con una emoción positiva. Los estudios anteriores indican que las inducciones de emoción positiva pueden aumentar las intenciones de inscribirse como donantes de órganos (Siegel, Navarro y Thomson, 2015) y sus comportamientos (Blazek y Siegel, 2016). El estudio 2 se centrará en la emoción positiva discreta de la satisfacción. Proponemos que, al aumentar los sentimientos de orgullo en las familias de las personas, el interés propio familiar será particularmente emotivo. Los resultados demostrarán la utilidad de centrarse en los beneficios experimentados por las familias de los donantes y cómo sacar provecho de las emociones positivas específicas puede maximizar este enfoque. Los materiales utilizados en la intervención propuestas se pueden replicar fácilmente, y el enfoque se puede utilizar en los MVD de todo el país.
Entidad subvencionada: University of California, Los Ángeles
Título del proyecto: Trabajar con un sistema de atención médica con aprendizaje integrado para mejorar el conocimiento sobre la donación de riñón en vida entre las cifras de IRC para todos los grupos raciales
Si bien existe consenso sobre la necesidad de educar antes a los pacientes sobre el trasplante, persisten los retrasos en la educación, lo que no les deja a los pacientes tiempo suficiente para tomar decisiones óptimas sobre la terapia de reemplazo renal (TRS). Este estudio fue una asociación formal entre la UCLA y Kaiser Permanente Southern California (KPSC). El programa de administración de cuidados completamente integrado de KPSC, la diversidad de sus miembros y la capacidad de hacer seguimiento a una amplia población de pacientes ofrece una oportunidad única para analizar qué tanto conocen los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) en fases 3 a 5 sobre el trasplante renal de donante en vida (LDKT, por sus siglas en inglés), evaluar las disparidades de conocimiento entre las distintas razas, etnias e idiomas, y realizar un ensayo de control aleatorio (ECA) a gran escala para evaluar la eficacia de Explore Transplant at Home (ET@Home) contra la norma de atención (SOC). Antes del ECA, los pacientes con ERC podían responder correctamente solo el 58 % de las preguntas sobre los síntomas de la ERC y el 20 % de las preguntas sobre conocimientos sobre trasplantes. La mayoría de los pacientes habían realizado algunos pasos para conocer más (media: 0 de 5 pasos), tomar decisiones informadas sobre las opciones de TSR (media: 2 de 6 pasos) y realizar el trasplante (media: 0 de 6 pasos). Los pacientes en una etapa anterior de la ERC y de habla hispana tenían un conocimiento más deficiente sobre los síntomas y el trasplante de la ERC y tomaron menos medidas de acción en general. En comparación con el SOC, los pacientes que recibieron ET tenían dos veces más probabilidades de tomar decisiones informadas sobre la búsqueda de LDKT que los que recibieron SOC (1,99 [1.35,2.92] p<.{[# 6]}). También se observaron aumentos en el conocimiento de los síntomas de la ERC y el conocimiento del trasplante para el grupo de ET a los 6 meses (p< 0,001). Hubo heterogeneidad de los efectos del tratamiento para la toma de decisiones informada para la fase de ERC (p = 0,067) y para la autoeficacia del trasplante de riñón de donante fallecido (DDKT) según el idioma principal hablado (p = 0,059). Se están llevando a cabo iniciativas adicionales de mejora de la calidad de ERC y ESRD entre KPSC y el Centro de Educación de Investigación y Trasplantes (TREC) como resultado de estos hallazgos de la subvención.
Entidad subvencionada: University of Illinois en Urbana-Champaign
Título del proyecto: Un experimento controlado aleatorizado para evaluar una capacitación polifacética para conductores
Plan de estudios
El proyecto propuesto "Salvar vidas" busca incorporar y expandir estrategias promocionales exitosas con el diseño de tres campañas educativas para conductores que desean aumentar (a) la concientización de los adolescentes sobre la donación de órganos, (b) el debate familiar sobre la donación de órganos y (c) la cantidad de adolescentes inscritos como donantes de órganos (Categoría 2). Los programas de capacitación para conductores de Cleveland, Ohio (n = 8) y Detroit, Michigan (n = 8) serán seleccionados para participar en el programa. Las escuelas serán asignadas de forma aleatoria para recibir una intervención sobre la donación de órganos (a) tradicional (n = 4), (b) digital (n = 4), (c) tradicional y digital combinados (n = 4), o bien (d) serán asignadas como un grupo de control y recibirán el programa actual de donación de órganos, tejidos y córneas que se realizará en las escuelas (n = 4). "Salvar vidas" busca inocular a los adolescentes contra las tergiversaciones mediáticas sobre la donación de órganos al brindarles información concreta. A su vez, los adolescentes generarán resistencia a las representaciones inadecuadas y podrán rebatir los mitos que suelen surgir como motivos para no inscribirse como donantes de órganos. Al variar la presencia de las intervenciones tradicionales (p. ej., panfletos, pósters, videos, libros de ejercicios) y digitales (p. ej., concurso digital, Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat, micrositio), los investigadores podrán evaluar la eficacia de cada intervención de forma individual, como así también en conjunto a través de una herramienta de intervención combinada. Además, al utilizar escuelas de control, podremos determinar si los aumentos en el conocimiento, los debates familiares y las inscripciones se deben a la intervención o a una confusión ambiental o tendencia secular. Quizás, y más importante aún, la intervención educativa propuesta representa una campaña verificable, replicable, transferible y posible que llegará a una cantidad importante de afroamericanos, ya que aproximadamente
el 30,3 % de los residentes del condado de Cuyahoga (Cleveland) y el 39,3 % de los residentes del condado de Wayne (Detroit) son afroamericanos.
Entidad subvencionada: University of Pittsburgh
Título del proyecto: Pacientes que salvan vidas
El proyecto "Patients Save Lives" (PSL) [Pacientes que salvan vidas, en inglés] propuesto integró los formularios para donantes registrados al sistema de registros médicos electrónicos (EMR, por sus siglas en inglés) para generar formularios precargados y adaptados a la edad para donantes registrados en tiempo real. El proyecto PSL evaluó si es más probable que los adultos mayores de 50 años se inscriban como donantes de órganos y tejidos cuando se les entrega un formulario para donantes registrados diseñado para abordar los mitos comunes relacionados con la edad sobre la donación de órganos y tejidos. Este objetivo se logró mediante: (a) la integración del formulario PSL en el EMR; (b) capacitación basada en la web para el personal de la oficina del PCP; y (c) formularios de PSL personalizados según la edad del paciente. El enfoque implicó el desarrollo de un "disparador" que se agregó al proceso de registro de EMR que generó un formulario de una sola página con mensajes apropiados para la edad, rellenado previamente con el nombre de los pacientes, la fecha de nacimiento y la dirección. Se compararon tres mensajes diferentes apropiados para la edad con una forma genérica (condición de control). Se utilizó un diseño de "tratamiento eliminado" en el que cada clínica no solo servía como su propio control, sino que cada período de intervención se alternaba con un período de control. Los pacientes recibían un formulario genérico o uno de los seis formularios adaptados a la edad. Las versiones probaron combinaciones de mensajes e imágenes destinadas a proporcionar tanto un atractivo emocional como un contraargumento fáctico. Al examinar las características del mensaje, encontramos que los mensajes adaptados a la edad eran mucho más efectivos que el mensaje genérico. Además, el mensaje adaptado a la edad fue más eficaz cuando se combinó con una imagen de un adulto mayor.
Entidad subvencionada: Temple University
Titulo del proyecto: Promotoras de Donación: aprovechar a los educadores laicos para aumentar la cantidad de donantes registrados entre las mujeres hispanas mayores
A pesar de las actitudes consistentemente positivas hacia la donación de órganos, aumentar la cantidad de donantes registrados sigue siendo un desafío para las comunidades investigadoras y profesionales de EE. UU. Es muy importante mejorar los índices de donantes registrados entre las minorías étnicas, dada la necesidad de que los órganos donados y los beneficiaros tengan el grupo sanguíneo y los antígenos leucocitarios humanos compatibles. Las mejores compatibilidades se encuentran cuando el donante y el beneficiario tienen el mismo origen étnico. En las comunidades hispanas, las educadoras de salud laicas (es decir, Promotoras) están capacitadas para promover los comportamientos que fortalecen y permiten a los constituyentes prevenir enfermedades, aumentar el control y mejorar la salud. En sociedad con la administración de cuatro organizaciones Promotoras en distintas áreas geográficas de EE. UU. (PA, IL, TX) que representan a los mayores subgrupos de la población hispana, este estudio piloto propone aprovechar la red preexistente de educadores de salud laicos para promocionar la donación de órganos y la inscripción de donantes (consentimiento en primera persona) entre las mujeres hispanas mayores de 50 años. Específicamente, este estudio recopilará información formativa necesaria para diseñar un módulo de aprendizaje en línea sobre comunicación educativa y conductual para Promotoras y evaluará el impacto de la capacitación sobre el conocimiento de Promotoras con respecto a la donación de órganos, la confianza para debatir y promocionar la inscripción de donantes y aumentar eficazmente los índices de donantes registrados entre las mujeres hispanas mayores y maduras. Las entrevistas de grupos focales con mujeres hispanas y Promotoras identificarán las necesidades de información y las preocupaciones sobre la inscripción a la donación de órganos de estos dos grupos; las entrevistas con los educadores laicos también evaluará las preferencias de interacción y los problemas de contenido y diseño para la capacitación por Internet (Objetivo 1). Esta información se utilizará para desarrollar un módulo de aprendizaje en línea para educar a Promotoras sobre la donación de órganos y brindarles una capacitación para analizar la donación y promocionar la inscripción de donantes (Objetivo 2). Una breve encuesta cuantitativa evaluará el impacto del módulo sobre el conocimiento con respecto a la donación de órganos, la confianza (autoeficacia comunicativa) para debatir sobre la donación y la promoción de donantes registrados. Evaluaremos la eficacia de Promotoras para promover la donación de órganos mediante la medición de la cantidad de mujeres hispanas mayores de 50 años que se inscribieron como donantes de órganos póstumos como una proporción de todas las mujeres que asisten a sesiones de pequeños grupos dirigidas por Promotoras capacitadas (Objetivo 3). De ser efectivo, el módulo de aprendizaje en línea se podría difundir fácilmente por todo el país para capacitar a Promotoras en el análisis y la promoción de la donación de órganos. Por último, este estudio de "capacitación para capacitadores" puede aumentar los índices de donantes inscritos entre las comunidades hispanas de EE. UU. y ayudar a disminuir las disparidades en el acceso a los trasplantes para esta población.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2014
Entidad subvencionada: Beth Israel Deaconess Medical Center
Título del proyecto: Aumento en los índices de donantes registrados adolescentes: la efectividad de la intervención de la educación para conductores
Los adolescentes inscritos en clases para aprender a conducir son un objetivo importante de la educación sobre la donación de órganos, dado que se establece una relación temporal con su primera oportunidad para inscribirse en el registro de donantes de órganos. Evaluamos la eficacia de los mensajes por video acerca de los donantes registrados al momento de obtener su primera licencia para conducir y los distintos impactos de tres tipos de mensaje diferentes. En promedio, los índices de donantes registrados eran significativamente mayores a aquellos que recibieron el mensaje por video con respecto al grupo comparativo histórico de igual región (60 % contra 50 %, p<0,001). Los mensajes testimoniales (64 %) y combinados (informativos + testimoniales) (65 %) produjeron mayores índices de donantes registrados en comparación con los mensajes informativos (51 %) (p=0,013). No hubo un efecto importante en la interacción del tipo de mensaje de video por tiempo (preintervención, posintervención, seguimiento de 1 semanas) para la participación, las actitudes y las creencias con respecto a la donación o bien la probabilidad de inscribirse como donantes; sin embargo, hubo un efecto importante de la interacción con respecto al conocimiento sobre la donación (p =0,03), con mensajes informativos y combinados que muestran más aumento de conocimiento en la pre y posintervención, en comparación con los mensajes testimoniales. Concluimos que los mensajes testimoniales son fundamentales para producir un impacto verificable y demostrable sobre los índices de donantes registrados entre los adolescentes y que las clases para aprender a conducir son un lugar eficaz para difundir mensajes sobre la donación de órganos para los jóvenes.
Entidad subvencionada: Case Western Reserve University
Título del proyecto: Combinar, expandir y evaluar las intervenciones múltiples sobre la donación de órganos basadas en la evidencia
Los adolescentes son un grupo importante con respecto a los esfuerzos realizados para la donación de órganos ya que aún no han obtenido su licencia de conducir y representan a los futuros donantes de órganos. Aun así, muchas de las intervenciones sobre donación de órganos aún no han sido dirigidas a los adolescentes. Este estudio evaluó los efectos de los videos sobre la donación, los juegos de rol en los debates sobre la donación de órganos y la capacitación en el consentimiento para donar entre los estudiantes de la escuela secundaria y sus padres. 438 estudiantes de una escuela secundaria del casco urbano del noreste de Ohio participaron en cumbres de salud de 1 días organizadas en los institutos terciarios y universidades regionales para enseñarles sobre la donación de órganos y las formas de abordar el tema de la donación con sus padres. El 29 % de los estudiantes que vieron los videos y participaron en la capacitación y el juego de rol para el debate sobre la donación aceptaron ser donantes en comparación con el 18 % de los estudiantes que no vieron los videos ni participaron en el juego de rol (p = 0,37). El 75 % de los estudiantes que recibieron ambas intervenciones debatieron sobre la donación con sus padres, en comparación con el 40 % en el grupo de control (p = 0,49). Las cumbres para adolescentes pueden ser un medio confiable para presentarles el tema de la donación y el trasplante de órganos a los estudiantes de escuelas secundarias y alentarlos a debatir sobre el tema con otros estudiantes y sus padres.
Entidad subvencionada: Claremont Graduate University
Título del proyecto: Ampliar los registros de donantes entre hispanos: un enfoque psicológico positivo
El proyecto actual tuvo un enfoque psicológico positivo para aumentar los índices de donantes registrados entre hispanos que hablan español. Las intervenciones se realizaron en dos consulados mexicanos. El enfoque metodológico general involucró a participantes seleccionados aleatoriamente que recibieron una inducción emotiva positiva (p. ej., elevación, gratitud) o se los asignó a una condición de comparación o control (p. ej., una inducción a la culpa). En total, se realizaron más de una docena de estudios diferentes. Si bien los estudios piloto en línea indicaron que los resultados de los registros de donantes pueden verse influenciados de manera positiva a través de la inducción de la elevación, estos resultados no se replicaron en los consulados mexicanos. La falta de influencia de las condiciones de elevación fue sorprendente, en particular por los resultados del estudio piloto; sin embargo, podría deberse a que la influencia de la elevación sobre la actitud favorable se vio sobrellevada por la presencia simultánea de los cuatro componentes del modelo IIFF (mecanismo de registro inmediato y completo, información, actitud favorable y compromiso). Específicamente, los índices de inscripción entre los encuestados hispanos de habla española rondaron entre un 25 % y un 30 %. En algunos estudios se incorporó una evaluación experimental que comparaba si los participantes eran más propensos a inscribirse cuando se les daba la oportunidad de hacerlo a través de un iPad o en un formato de bolígrafo y papel. En general, los participantes eran más propensos a inscribirse cuando se les daba la oportunidad de hacerlo a través de un iPad. La aculturación y la comodidad con la tecnología no influyeron en el patrón de los resultados. Una serie de estudios final evaluó un enfoque basado en la atribución para aumentar la cantidad de donantes registrados. Si bien un estudio en línea indicó cierto porcentaje de éxito, el estudio de campo fue inconcluso.
Entidad subvencionada: Emory University
Título del proyecto: Educación sobre la donación en la web para afroamericanos
El proyecto WebACTS (acerca de las elecciones sobre los trasplantes y el compartir) es una intervención educativa individual y con consideraciones culturales diseñado para aumentar el compromiso público hacia la donación de órganos y tejidos entre los adultos afroamericanos. Se basa en una intervención exitosa previa (Proyecto ACTS) y parte del Modelo bidimensional de sensibilidad cultural y del Modelo IIFF de conducta para la inscripción de donantes. Este ensayo aleatorizado (N=287) evaluó la eficacia del Proyecto WebACTS para cambiar el conocimiento, las actitudes y las creencias sobre la donación de órganos y tejidos, como así también la intención de inscribirse en el registro estatal de donantes. Un sitio web de control estaba conformado por el actual sitio web de Donate Life Georgia. La información que brindaron los participantes del estudio se recopiló antes y después de la exposición al estudio o al sitio web de control. Los participantes fueron seleccionados a través de reclutadores en línea y anuncios personalizados en Twitter y Facebook. Los resultados indican que no hubo diferencias entre las condiciones del estudio con el tiempo en lo que respecta a los resultados psicosociales. Sin embargo, se necesita más investigación para evaluar la eficacia de esta intervención en condiciones más robustas y para determinar si es eficaz a la hora de cambiar realmente la disposición a inscribirse como donantes. Lo aprendido sobre la eficacia de esta intervención podría utilizarse para informar el desarrollo de las intervenciones de conductas similares caracterizadas por una elevada ambivalencia y una baja participación en un contexto caracterizado por las preocupaciones de los participantes con respecto a las desigualdades en el sistema de atención médica.
Entidad subvencionada: National Kidney Foundation of Michigan
Título del proyecto: Integrar mensajes sobre la donación de órganos en programas basados en la evidencia
Este proyecto evaluó la eficacia de integrar un módulo educativo sobre la donación de órganos en programas de salud basados en la evidencia. El sistema nacional de asignación de riñones se actualizó en 2014 y amplió el uso de riñones de donantes mayores de 50 años; no obstante, los adultos mayores y aquellos con una afección crónica suelen tener ideas equivocadas sobre su capacidad para donar. El estudio utilizó un diseño de grupos aleatorizados con encuestas de actitud en la visita de referencia/seguimiento. Los talleres de los programas de salud fueron de par coincidentes y aleatorizados en un grupo de intervención (donación de órganos) o grupo de control (tema de salud). El grupo de intervención recibió una sesión educativa de una hora dirigida por un colega con una conexión personal con la donación de órganos. Los 1.799 participantes de los 192 talleres de salud completaron las encuestas durante la visita de referencia. 665 participantes (380 de la intervención, 285 del grupo de control) fueron identificados como donantes verificados al finalizar el estudio; 98 participantes (86 de la intervención, 12 del grupo de control) se inscribieron en el registro de donantes utilizando un folleto cifrado. Las dudas que tenían los participantes para inscribirse mediante el folleto en el grupo de intervención fueron 7,96 veces mayores a las dudas de aquellos en el grupo de control. Además, se observaron mejoras importantes en las actitudes hacia la donación de órganos en el grupo de intervención, en comparación con el grupo de control. Los talleres de salud ofrecieron un espacio seguro para debatir sobre la donación de órganos. Con el kit de herramientas de repetición, las sesiones educativas sobre la donación de órganos se pueden añadir a cualquier taller de salud. Este programa estuvo guiado por un consorcio de National Kidney Foundation of Michigan, Gift of Life Michigan y la Escuela de salud pública de la University of Michigan.
Entidad subvencionada: Sistemas de la Universidad de Hawái
Título del proyecto: Utilizar una página web, redes sociales y juegos interactivos para emplear/reestructurar la donación de órganos de personas fallecidas para estudiantes universitarios de Asia e islas del Pacífico.
Los estudiantes universitarios asiáticos, hawaianos nativos e isleños del Pacífico (ANHPI, por sus siglas en inglés) presentan bajos índices de adopción como donantes de órganos designados (DOD). El proyecto iDecide Hawaii desarrolló una intervención en línea que brindó recursos para DOD (en el sitio web) y utilizó la ludificación para atraer y enseñar a los estudiantes universitarios sobre la decisión de ser DOD. La intervención se implementó en tres universidades de Hawái utilizando un diseño de tratamiento retrasado aleatorizado de múltiples puntos de referencia para aumentar los índices de DOD mediante encuestas en los medios sociales que incluían competencias entre pares. En promedio, 3.742 estudiantes universitarios ingresaron a 122 concursos con nueve temas diferentes, y 237 ganadores de los concursos más populares se concentraron (n=1,992) en organizaciones estudiantiles y concursos de imágenes/pie de foto en Instagram sobre temas específicos (n=353). Las encuestas arrojaron un conjunto de datos cruzados y longitudinal (n=478) conformado por estudiantes que realizaron al menos una encuesta en el punto de referencia y otra después de la evaluación. La mayoría (69 %) de las encuestas en el punto de referencia incluyeron: 31,5 % asiáticos, 16,7 % hawaianos nativos/isleños del Pacífico, 9,2 % asiáticos/caucásicos y 11,6 % otras minorías. Hubo un aumento significativo general de 50,8 % a 52,4 %, (p = 0,02). Para aquellos que no eran donantes durante la visita de referencia pero luego se inscribieron, los porcentajes fueron de 9,8 % caucásicos, 9,7 % asiáticos, 12,1 % NHPI y 5,3 % caucásicos-asiáticos. Hubo variaciones entre los asiáticos: 5,3 % para los chinos, 5,8 % para los filipinos, 28,6 % para los japoneses, 33,3 % para los coreanos y 40 % para otros asiáticos. Las personas con más probabilidades de aceptar ser DOD después de la intervención fueron mujeres (11,6 %) en comparación con los hombres (3,8 %) (p=0,09); concursantes mayores (≥21 años) (12,1 %) en comparación con menores (<21) (5,9 %) (p=0,12); y estudiantes ateos (20,3 %) en comparación con los católicos (3,2 %), protestantes (8,2 %) de otras religiones específicas (6,3 %)
Entidad subvencionada: New York Alliance for Donation
Título del proyecto: Aumentar los índices de donación de órganos en el Estado de New York a través del empadronamiento de votantes
Este proyecto buscó aumentar la cantidad y la proporción de personas que se inscriben en el registro Done Vida del estado de New York (NYS, por sus siglas en inglés) al unir los procesos de empadronamiento de votantes (VR, por sus siglas en inglés) y de donantes registros (DD, por sus siglas en inglés). Las organizaciones de recuperación de órganos y tejidos de NYS colaboraron con las oficinas de la Liga de mujeres votantes de New York (LWVNY, por sus siglas en inglés) para realizar e informar sobre las campañas de empadronamiento que brindan la oportunidad de inscribirse como donante. Se realizaron setecientos cincuenta y cuatro (754) campañas de VR en NYS. La LWNYS estuvo presente en 603 (80 %) de las campañas, y los representantes de OPO/ET formaron parte de 230 campañas (31 %). Durante este período, se completaron y enviaron 24.897 formularios de VR y, entre ellos, se realizaron 6.651 inscripciones de donantes (27 %). El rendimiento o el índice aumentó en un 34 % cuando los representantes de OPO/ET formaban parte de las campañas. Se distribuyeron 9.419 formularios de VR adicionales pero no se completaron en las campañas; por ello, se espera el envío de más formularios gracias a las iniciativas de las campañas de VR. La capacidad de replicar este proyecto requiere que los estados integren a los DD en su proceso de VR. Si bien este portal de inscripción se logró por vía legislativa en NYS, se recomienda que otros estados interesados en incorporar un DD al proceso de VR busquen una solución administrativa al trabajar con la Junta Electoral del estado. Además, se recomienda que los estados que pueden registrar a sus votantes por vía electrónica consideren incorporar una pregunta de DD como parte del proceso de registro electrónico de votantes y transmitan los datos de los DD a las bases de datos de su registro a través de métodos seguros de transferencia de archivos electrónicos.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2013
Entidad subvencionada: Research Foundation for the State University of New York en representación de University at Buffalo
Título del proyecto: Enfoque de desviación positiva para aumentar los índices de consentimiento familiar
El presente proyecto analiza la documentada asociación negativa que existe entre los índices de consentimiento que obtienen los coordinadores de procuración de órganos (OPC, siglas en inglés) por parte de las familias de donantes y la diversidad racial/étnica de un área de servicio para donaciones. El enfoque conocido como Desviación Positiva (PD, siglas en inglés) constituye el marco teórico para el proyecto. La PD postula que dentro de cualquier comunidad existen ciertos individuos que representan determinados comportamientos, los cuales les permiten progresar a pesar de las circunstancias imperantes. Este proyecto tiene por objetivo identificar los nuevos comportamientos de comunicación utilizados por los OPC que alcanzan y mantienen altas tasas de consentimiento a pesar de desempeñarse en áreas caracterizadas por su diversidad racial/étnica (es decir, comportamientos de PD) y difundir dichas estrategias entre las Organizaciones de Procuración de Órganos (OPO) participantes para incrementar la comunicación a nivel familiar y las tasas de consentimiento subsiguientes. El enfoque de PD insta a los OPC a participar activamente en cada etapa de intervención: desarrollo, implementación y evaluación. Durante el primer año del proyecto, los OPC de 11 OPO participantes completarán entrevistas diseñadas para identificar los comportamientos de PD. Un porcentaje de estos OPC también participarán en un taller de colaboración diseñado para aclarar el significado de los comportamientos de PD identificados y colaborarán en crear un video de capacitación destinado a todas las OPO participantes que analizarán y demostrarán dichos comportamientos. Durante el segundo y tercer año del proyecto, los OPC participantes asistirán a sesiones de capacitación y a cursos de repaso en donde se utilizan diversos métodos de aprendizaje activo para ampliar su conocimiento sobre los comportamientos de PD. Se hará un seguimiento del éxito del proyecto mediante un análisis trimestral de las tasas de consentimiento de los OPC y mediante una evaluación de la relación entre los comportamientos de PD que reporten haber aplicado los OPC y el consentimiento de las familias junto con las características del caso específico.
Entidad subvencionada: University of Pittsburgh
Título del proyecto: El efecto de un enfoque de aprendizaje electrónico para el desarrollo hospitalario sobre las tasas de autorización para donación de órganos
El presente estudio desarrollará y evaluará un nuevo enfoque para educar al personal hospitalario que interviene en el proceso de donación de órganos. En muchos hospitales, el personal de las OPO no logra hablar en forma directa con todo el personal y debe confiar parcialmente en el proceso de orientación del hospital para abordar la donación de órganos. En términos generales, dicho asesoramiento forma parte de una presentación extensa en la que solo unos pocos minutos se dedican al tema de la donación de órganos. El alto índice de reemplazo en la profesión de enfermería, especialmente en el estresante entorno de la unidad de cuidados intensivos, deviene en un conocimiento y un entendimiento no unificados y posiblemente inadecuados del proceso de donación de órganos. Basándonos en el curso en línea para proveedores de atención primaria con acreditación CME, desarrollaremos una nueva versión orientada a los hospitales. Este curso busca ser relevante para todo el personal que interviene en el proceso de recuperación y donación de órganos (médicos, enfermeros, trabajadores sociales y capellanes). Los programas de aprendizaje electrónico son sumamente importantes para las organizaciones e individuos participantes debido a su bajo costo, uniformidad y flexibilidad. Nuestra hipótesis es que en hospitales donde el personal elegible recibe una capacitación actualizada y uniforme, existe mayor predisposición hacia la donación de órganos, y menos procesos malogrados que devienen en la pérdida de posibles donantes, lo cual incrementa la cantidad de donantes y la tasa de autorización.
Entidad subvencionada: Temple University
Título del proyecto: Comunicar de manera eficaz sobre la donación: estudio sobre eficacia e implementación
El presente estudio amplía un trabajo previo mediante el cual se desarrolló y evaluó el programa de capacitación Communication Effectively about Donation (CEaD), un programa enfocado en estrategias de comunicación, que logró incrementar los índices de consentimiento obtenidos por el personal de las OPO en lo referente a la donación de órganos de personas fallecidas, en 8 OPO ubicadas en diferentes lugares dentro de Estados Unidos. El objetivo del presente proyecto es llevar a cabo un estudio que combine la identificación de estrategias efectivas y la implementación de las mismas, tomando como marco de referencia los principios del modelo RE-AIM [(Reach, Efficacy, Adoption, Implementation, Maintenance)/(Alcance, Eficacia, Adopción, Implementación y Mantenimiento)]. Uno de los aspectos inherentes a este modelo es el objetivo de equipar a las OPO con la capacidad de brindar asesoramiento y capacitación, de modo que el personal de las mismas acceda a un perfeccionamiento continuo una vez que este proyecto se haya completado. El programa CEaD no constituye necesariamente un reemplazo de los programas locales o intensivos que se ofrecen en las OPO, sino que permite a las OPO la posibilidad de que su ajetreado personal se capacite regularmente en lo relativo a estrategias de comunicación basadas en evidencia y acceda a sesiones de repaso, todo ello adaptado a los horarios de trabajo de los miembros del personal. Los objetivos de este estudio son: (1) rediseñar el programa CEaD para convertirlo en una herramienta de capacitación exhaustiva e integral sobre estrategias de comunicación que ofrezca un entrenamiento básico y continuo, y pueda ser usada por cualquier miembro del personal de las OPO; (2) evaluar la comprensión y aceptación del programa CEaD2 fuera de los límites de un ensayo clínico y aleatorio mediante la implementación de una campaña de comercialización social; (3) evaluar la eficacia del programa de capacitación CEaD2 en lo relativo al perfeccionamiento de las estrategias de comunicación y al incremento de los índices de autorización para la donación de órganos.
Entidad subvencionada: University of California, Los Ángeles
Título del proyecto: Ampliar el conocimiento sobre trasplante de los pacientes ERT de bajos recursos: ensayo de manejo de casos
A través de una asociación con una organización de seguro de salud de gran alcance, este proyecto evaluará la eficacia de difundir un programa llamado Explore Transplant (ET), cuyo objetivo es la educación sobre el trasplante renal de donante en vida (LDKT, siglas en inglés) mediante videos respaldados con asistencia por teléfono y correo. Missouri Kidney Program (MoKP) es una organización estatal que subsidia los costos de los medicamentos usados en la diálisis para los pacientes con ERT de bajos recursos, por lo que funciona como una compañía de seguro. De un total de 900 pacientes sometidos a diálisis en MoKP, tomaremos 600 pacientes para un ensayo aleatorio grupal controlado (GRCT, siglas en inglés) de ocho meses, en el que dichos pacientes serán seleccionados aleatoriamente para conformar tres grupos con diferentes objetivos: (1) un grupo no recibirá capacitación adicional sobre trasplantes; (2) otro grupo será incluido dentro del programa ET, que consiste en una capacitación de cuatro partes (educación guiada por el paciente) en video; y (3) un programa ET de capacitación en video complementada con un debate a cargo de un asesor grupal (guiada por el administrador de casos). Los principales objetivos son conocer qué información sobre trasplantes necesitan los pacientes con ERT blancos y de color de bajos recursos, descubrir las barreras que les impiden informarse y ampliar su conocimiento sobre LDKT. Al concluir este estudio, habremos podido determinar de qué manera las diferentes estrategias educativas implementadas, comunes a las compañías de seguro de salud, inciden en la toma de decisiones adecuadas de los pacientes con ERT sobre LDKT. También habremos podido desarrollar un conjunto de recomendaciones para la educación ideal sobre trasplantes a nivel nacional mediante los programas de seguro de salud.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2012
Entidad subvencionada: Hennepin County Medical Center
Título del proyecto: Círculo de Aprendizaje para nativos de América del Norte: educación sobre donación en vida de riñones
El objetivo de esta propuesta es desarrollar y someter a evaluación una nueva intervención educativa sobre la donación de un riñón en vida (LKD, siglas en inglés), orientado a un grupo cultural determinado, los pueblos nativos de Estados Unidos, y más específicamente, a los nativos americanos con una enfermedad renal crónica en fase III o más avanzada, quienes pueden ser candidatos a una derivación preventiva para recibir un trasplante. Dicha intervención se llevará a cabo en los lugares de Minesota donde los nativos americanos reciben servicios médicos comunitarios. El denominado "Círculo de Aprendizaje" es una intervención teórica que combina capacitación sobre LKD y capacitación sobre donación de personas fallecidas con la tradición oral de estos pueblos reflejada en la narración de relatos. Será implementado por el personal de actividades de participación comunitaria tribal. Este estudio piloto es un ensayo aleatorio con intervención de dos grupos (N = 200), que basa su investigación en un enfoque participativo orientado a la comunidad. Los resultados del principal objetivo de este proyecto, la capacitación sobre LKD, se analizarán cuantitativamente al principio de la intervención y luego de finalizada la misma, utilizando la Escala de Conocimientos sobre Donación y Trasplante de Riñones en Vida, desarrollada por el Dr. James Rodriguez (Beth Israel Deaconess Medical Center, Harvard Medical School). Se han reunido para este proyecto Hennepin County Medical Center, South Dakota State University y LifeSource, la organización de procuración de órganos de Upper Midwest.
Entidad subvencionada: Virginia Commonwealth University
Título del proyecto: Programa de trasplante Communicating about Choices (COACH): una intervención educativa
Este estudio piloto está diseñado a modo de evaluación preliminar sobre una intervención educativa orientada a ampliar el conocimiento que tienen los candidatos a un trasplante renal sobre las opciones, el proceso, los potenciales beneficios y los posibles riesgos asociados con trasplantes renales de donantes en vida y fallecidos. Además, este estudio evaluará la eficacia de dicho programa para lograr un mayor diálogo sobre las mencionadas opciones entre los candidatos y su entorno social (es decir, amigos y familia). Mediante el uso de un ensayo aleatorio controlado, el proyecto se enfoca en los siguientes objetivos: identificar los factores comunicativos que inciden en la renuencia demostrada por los candidatos a un trasplante renal al momento de hablar con los miembros de su entorno social sobre las opciones para un trasplante; desarrollar un programa de capacitación que contemple las particularidades culturales del grupo al que se destina y esté orientado a ampliar el conocimiento que tienen los candidatos a un trasplante renal sobre las opciones, el proceso, los potenciales beneficios y los posibles riesgos asociados con trasplantes renales de donantes en vida y fallecidos, además de centrarse en fomentar el deseo de dichos candidatos de hablar con otros sobre sus opciones para un trasplante; llevar a cabo un estudio piloto sobre el programa COACH para estar en posición de ofrecer datos preliminares sobre su eficacia y su capacidad de generalización.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2011
Entidad subvencionada: University of Pittsburgh
Título del proyecto: Ensayo controlado de detalles académicos y educación basado en la web para médicos de atención primaria para aumentar el consentimiento a la donación de órganos
En este proyecto se realizará un ensayo controlado aleatorio grupal con diseño factorial de 2x2 para evaluar la siguiente hipótesis: recibir información sobre donación de órganos de un proveedor de servicios médicos confiable, en un contexto donde se pueden obtener respuestas y abordar los temores y las inquietudes, incidirá directamente en la decisión de las personas de inscribirse en un registro de donantes de órganos y tejido. La intervención (llevada a cabo en tres modalidades con un elemento de control) es para que los médicos y su personal administrativo pregunten a los pacientes adultos si son donantes de órganos y, si no lo son, les entreguen un folleto y una tarjeta de donante y respondan sus preguntas. El elemento de control es un póster y un folleto convencionales que se colocan en la sala de espera de los consultorios de los médicos participantes.
Entidad subvencionada: Northwestern University
Título del proyecto: Evaluación de un sitio web sobre donación de un riñón en vida orientado a la comunidad de hispanos
El objetivo de este estudio es lograr un mayor entendimiento sobre lo que implica la donación de un riñón en vida (LKD, siglas en inglés), entre los pacientes y el público general de origen hispano/latino mediante una ampliación de su conocimiento sobre este tema y el incentivo de una actitud positiva hacia LKD. El estudio propone desarrollar, analizar y evaluar un recurso educativo de multimedios basado en la web y con consideraciones culturales sobre LKD especialmente adaptado para hispanos en inglés y español. El estudio propuesto será llevado a cabo en forma conjunta con National Kidney Foundation of Illinois, quien proporcionará el servidor para el sitio web.
Entidad subvencionada: Donor Network of Arizona
Título del proyecto: Asociación con consulados mexicanos con el fin de aumentar el índice de inscripción para donar órganos
Este estudio tiene por objetivo incrementar el número de interesados en inscribirse como donantes dentro del grupo de hispanos cuya lengua predominante es el español; para tal fin, se ofrecerán reproductores de DVD portátiles a quienes aguardan ser atendidos en el Consulado Mexicano, con el fin de lograr que cada persona asuma el compromiso y tome una actitud favorable hacia la donación. Si este estudio tiene éxito, sus resultados llevarán a la implementación de un nuevo entorno (los Consulados) y un nuevo método (los reproductores de DVD portátiles con auriculares) para brindar información sobre este tema e inducir a los potenciales donantes a un modo de pensar que se traducirá en mayores índices de personas dispuestas a ser donantes. También se está evaluando un nuevo enfoque para tratar los mitos sobre la donación basado en la estrategia de comunicación de riesgos.
Entidad subvencionada: Case Western Reserve University
Título del proyecto: Intervenciones orientadas a médicos y pacientes para aumentar la donación de órganos en centros de atención médica primaria
Este estudio tiene por objetivo fomentar el diálogo entre médicos y pacientes sobre el tema de la donación de órganos mediante dos recursos: 1) un video sobre donación ideado para que lo vean quienes están en la sala de espera de centros de atención médica primaria y 2) charlas sobre el tema de la donación a cargo de los médicos de atención primaria con presentación de resultados documentados. En cuanto a las conclusiones obtenidas, se ha registrado un incremento en la disposición de las personas para donar, un mayor porcentaje de diálogos con los médicos sobre el tema y un aumento en la cantidad de personas que deciden ser donantes.
Entidad subvencionada: New York Alliance for Donation, Inc.
Título del proyecto: Aumentar los índices de donación de órganos en Nueva York con campañas desafiantes
En este estudio se organizarán equipos que competirán entre sí con el objetivo de incrementar el índice de personas que se inscriben para donar órganos. La mayoría de los equipos estarán en los campus universitarios del área metropolitana de Nueva York. El objetivo del estudio es lograr que 15.000 personas se inscriban como donantes.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2010
Entidad subvencionada: Emory University
Título del proyecto: Educación sobre donación en vida para pacientes con ERT afroamericanos
Se trata de un proyecto de extensión que tiene por meta modificar una intervención educativa subvencionada por el gobierno federal que ha dado resultados efectivos. El objetivo principal de este proyecto es incrementar el índice de donantes fallecidos y lograr que los pacientes en lista de espera comprendan mejor las opciones, el proceso, los beneficios y los riesgos asociados con trasplantes de donantes en vida.
Entidad subvencionada: National Kidney Foundation of Michigan
Título del proyecto: Participación de asesores sanitarios para instar a los pacientes sometidos a diálisis a donar el regalo de la vida
Este proyecto evaluará exhaustivamente la eficacia de una novedosa intervención cuyo objetivo es lograr que los trabajadores sociales de los centros de diálisis y los consejeros de los pacientes sometidos a este tratamiento, que ya han pasado por dicha experiencia, insten a los pacientes de los centros de diálisis de Míchigan a que se inscriban en el Registro de donantes de órganos de Míchigan.
Entidad subvencionada: St. Vincent Medical Center
Título del proyecto: Educación en el hogar para pacientes y sus familias: donación en vida de riñones de hispanos
Este proyecto tiene por objetivo impartir una capacitación integral sobre lo concerniente al trasplante de riñón, para lo cual implementará tres recursos cuya eficacia será luego evaluada: un programa impartido desde el hogar que capacita en forma directa a los pacientes, una intervención para capacitar a los familiares de los pacientes y un programa de capacitación con un enfoque mixto para pacientes y sus familias.
Entidad subvencionada: Lifeline of Ohio Organ Procurement, Inc.
Título del proyecto: "Can We Talk?" Una intervención orientada al diálogo entre adultos mayores con el fin de aumentar la inscripción para donar órganos
Este proyecto tiene por objetivo llevar a cabo un estudio piloto para implementar una intervención, cuya eficacia será luego evaluada, orientada a incrementar el índice de inscripción para donar órganos, entre personas de 50 a 70 años que son residentes del área en la que se desempeña esta OPO y que todavía no han expresado su deseo de ser donantes, pero que tienen una actitud positiva hacia la donación de órganos (potenciales donantes que aún no han dado su consentimiento). Se establecerá una comparación entre la eficacia de un debate que fomenta la participación activa de estas personas en temas relativos a la donación de órganos, diseñado exclusivamente para gente de su edad, y la eficacia de la tradicional presentación informativa orientada a toda la comunidad.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2009
Entidad subvencionada: National Kidney Foundation of Michigan
Título del proyecto: Asuma el compromiso: motivación social para unirse al registro de donantes de órganos de Míchigan
La demanda de órganos destinados a la donación es particularmente grande entre los afroamericanos, quienes conforman el 12,4 % de la población estadounidense (14,1 % en Míchigan) y, dentro de este porcentaje, un 29 % está en la lista de espera nacional (37,4 % en Míchigan). El principal objetivo del proyecto "Asuma el compromiso" es evaluar exhaustivamente la eficacia de una novedosa intervención llevada a cabo en las casas de ex alumnos (o estudiantes graduados) pertenecientes a fraternidades afroamericanas de mujeres y hombres dentro de Míchigan, con el objetivo de incrementar el índice de donaciones de órganos y tejidos, lo cual se reflejará en el número de inscripciones en el Registro de donantes de órganos de Míchigan. El proyecto utiliza un método de trabajo aleatorio grupal, mediante el cual las casas de ex alumnos de fraternidades afroamericanas de mujeres y hombres son divididas en dos grupos: uno de ellos participa en una intervención intensiva sobre donación de órganos y el otro grupo participa en una intervención gradual que inicia con un programa sobre prevención de enfermedades crónicas (se hace una comparación entre ambos grupos). El principal criterio de valoración será el índice de inscripciones en el Registro de donantes de órganos de Míchigan, ya sea mediante tarjetas de donantes recibidas por correo postal o a través de inscripciones por Internet. El criterio de valoración secundario será la identificación de diferencias entre las encuestas efectuadas antes y después del proyecto, en lo que se refiere al nivel de conocimiento y la actitud de los participantes sobre la donación de órganos.
Entidad subvencionada: Saint Barnabas Medical Center
Título del proyecto: Mejorar la educación sobre los trasplantes de riñón de un donante vivo: un ensayo aleatorizado de intervenciones en centros de trasplante
El objetivo de este proyecto es determinar, entre un variado grupo de posibles candidatos para trasplante de riñon, si las intervenciones hechas en centros de trasplantes pueden ampliar el conocimiento sobre las oportunidades de donación de un riñón en vida y del proceso, los riesgos y los beneficios de dicha donación. El equipo de proyecto evaluará el conocimiento de los candidatos para trasplante respecto del trasplante renal de donante en vida (LDKT, siglas en inglés), las correlaciones de un mayor conocimiento sobre LDKT y las diferencias raciales/étnicas en el conocimiento sobre LDKT. Este proyecto evaluará las intervenciones prácticas que pueden ampliar eficazmente el conocimiento de los candidatos para trasplante sobre LDKT. Las intervenciones aquí propuestas deberían llevarse a cabo y repetirse en los 245 centros de trasplante renal de los Estados Unidos.
Entidad subvencionada: Upstate New York Transplant Services
Título del proyecto: Aumentar la inscripción en el registro mediante la educación de pacientes en registros médicos electrónicos
Debido a que la mayoría de las personas expresa una predilección por recibir de su médico toda la información referente a donaciones, y teniendo en cuenta que las grandes cantidades de pacientes consumen el tiempo de la mayor parte de los médicos, este estudio implementa el uso de MyChart (un sistema de registros médicos diseñado para que los profesionales puedan comunicarse con sus pacientes fuera del consultorio) para fomentar la donación. MyChart permite a los pacientes visualizar en la computadora sus registros médicos, acceder a información y capacitación sobre salud impartidas por sus médicos y comunicarse con ellos por email. Los participantes de la intervención (N=350) recibirán información a través de un programa de capacitación polifacético que incluye programas con relatos, videos de médicos hablando sobre la importancia de donar y registrarse como donante, testimonios de beneficiarios y familias de donantes y materiales para imprimir. Otro grupo controlado con la misma cantidad de personas no tendrá acceso al mencionado programa. Se recabarán datos mediante encuestas y entrevistas telefónicas llevadas a cabo antes y después del proyecto, con el fin de acceder a información susceptible de análisis cualitativo.
Entidad subvencionada: University of Illinois en Urbana-Champaign
Título del proyecto: Una comparación de campañas diseñada para aumentar la donación de órganos de afroamericanos, caucásicos e hispanos de 18 años.
El estudio busca identificar el enfoque más eficaz para alentar a adultos afroamericanos, caucásicos e hispanos de 18 años a unirse al registro de donantes de consentimiento en primera persona en Illinois. En consecuencia, en el proyecto se realizará una encuesta telefónica clasificada por razas con marcado aleatorio de números (N = 600) para determinar posturas actuales, creencias que no están basadas en el conocimiento, controlabilidad, eficacia, conocimiento, reactancia, normas subjetivas, intenciones y conductas, ya que tienen que ver con la inscripción en el registro de donantes de consentimiento en primera persona. A partir de la información obtenida, el equipo elaborará ideas iniciales para un programa por correo y dilucidará cuáles recursos de apelación y qué medios captarán la atención, serán más integrales y relevantes y no incluirán material falto de sensibilidad. Esto se realizará con grupos de representantes (N = 12) de afroamericanos, caucásicos e hispanos de 18 años residentes.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2008
Entidad subvencionada: University of Pittsburgh
Título del proyecto: Enfoque de diseño instructivo para capacitar a los representantes de atención al cliente del Departamento de Vehículos Motorizados
Este proyecto incorporará un diseño instructivo con el fin de elaborar un paquete de capacitación para personal administrativo. La audiencia a la que va dirigido este proyecto está compuesta por los representantes de atención al cliente de la División de Vehículos Motorizados (DMV, siglas en inglés) de Virginia Occidental. En el proyecto se usará un diseño aleatorio para evaluar el grado de incidencia que tiene una capacitación por Internet en las probabilidades de que un cliente con licencia de conducir acepte inscribirse en el registro.
Entidad subvencionada: Virginia Commonwealth University
Título del proyecto: Ensayo aleatorio de la intervención ERRA con el fin de incrementar el consentimiento para la donación de órganos
Este estudio evaluará la eficacia del programa de capacitación Communication Effectively about Donation (CEaD), el cual forma parte de la intervención Early Referral and Request Approach (ERRA), en lo referente al incremento de las tasas de consentimiento para donación de órganos sólidos por parte de las familias de pacientes fallecidos, cuando la solicitud proviene de las organizaciones de procuración de órganos (OPO). Ocho OPO, ubicadas en diferentes lugares de Estados Unidos, y sus coordinadores, los cuales se encargan de solicitar la donación de órganos, serán el entorno y los participantes del estudio respectivamente (n = 80). Este proyecto tiene los siguientes objetivos específicos: 1. Evaluar la eficacia de CEaD para incrementar las tasas de consentimiento; 2. Evaluar la implementación del programa de capacitación de CEaD por parte de las OPO en dos contextos diferentes, para determinar cuál es la metodología de implementación acertada.
Entidad subvencionada: Washington University
Título del proyecto: Capacitar a los proveedores de tratamientos de diálisis para que fomenten la donación en vida: una intervención en cuatro estados de Explore Transplant
Esta intervención evaluará en cuatro estados si es posible incrementar considerablemente las tasas de donantes en vida capacitando a los proveedores de tratamiento de diálisis para que impartan de manera eficaz a sus pacientes el programa Explore Transplant, un programa educativo diseñado para aplacar los miedos y responder las preguntas que tienen los pacientes sometidos a diálisis sobre la donación proveniente de donantes en vida y fallecidos. Durante el año en el que se llevará a cabo la intervención, el equipo de investigación impartirá capacitaciones del programa Explore Transplant a lo largo de toda la jornada en los cuatro estados, abrirá una línea gratuita de información sobre trasplantes, distribuirá mensualmente archivos de multimedios y boletines informativos sobre el tema, y organizará visitas de coordinadores de trasplantes, beneficiarios de riñones y donantes en vida a los centros de diálisis.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2007
Entidad subvencionada: Upstate New York Transplant Services, Inc.
Título del proyecto: Aumentar las declaraciones de intención de donar a través de la educación de pacientes de HMO
Este proyecto insta a los suscriptores de HMO a dar a conocer su voluntad de donar inscribiéndose en el registro de donantes de su estado e informando a su familia su voluntad. El estudio determinará cuál es el mejor método de capacitación sobre donación para HMO.
Entidad subvencionada: Upper Midwest Organ Procurement Organization, Inc.
Título del proyecto: Conversaciones en las peluquerías: aumentar los índices de donación de órganos entre los hombres afroamericanos
Se desarrolló un programa educativo comunitario orientado a un grupo cultural específico, los peluqueros afroamericanos, quienes resultan fuentes confiables de información para sus clientes cuando se trata de ciertos temas relacionados con la salud. El proyecto determinará si esta intervención popular puede incidir en los hombres afroamericanos de más de 18 años para que asuman el compromiso de donar órganos.
Entidad subvencionada: Washington University, St. Louis, MO
Título del proyecto: Educar a los pacientes de Misuri sobre el trasplante preventivo de donante en vida: un ensayo clínico aleatorizado
Este proyecto analiza si impartir una más amplia capacitación sobre trasplantes a pacientes con enfermedades renales, que aún no deban someterse a diálisis, podría aumentar el deseo de dichos pacientes de buscar un trasplante preventivo de donante en vida (PLDT, siglas en inglés). Las investigaciones demuestran que buscar un trasplante preventivo de donante en vida, en casos en los que este tipo de trasplante se hace antes de que los riñones del beneficiario empiecen a fallar, redunda en una mayor supervivencia del injerto y en una menor tasa de mortalidad en comparación con pacientes que reciben trasplantes de un donante en vida luego del tratamiento con diálisis. El estudio analizará qué clase de acceso tienen los pacientes de comunidades rurales y minorías a la información sobre trasplantes y tratará los diversos factores que inciden en la voluntad de los pacientes para participar en el estudio, entre ellos, factores raciales, sociales y económicos.
Entidad subvencionada: Donor Network of Arizona
Título del proyecto: Mercados de trueque como contexto para aumentar los índices de donación de órganos entre hispanos
Cerca de un 80 por ciento de hispanos en el sudoeste apoya la donación de órganos y un 35 por ciento quiere donar pero no ha registrado su decisión. Este proyecto propone un contexto novedoso, el mercado de trueque, como sitio para llevar a cabo una intervención educativa sobre donación de órganos. Los hispanos representan un 99 por ciento de la población en los mercados de trueque elegidos para el estudio. Se elaborará un manual para la intervención en los mercados de trueque.
Entidad subvencionada: St. Vincent Medical Center, Los Ángeles, CA
Título del proyecto: Donación en vida entre hispanos: educación sobre salud renal
El objetivo de este proyecto es aumentar la cantidad de consentimientos de donación de un riñón en vida entre los hispanos que viven en Los Ángeles, mediante dos intervenciones: (1) una intervención educativa sobre salud renal para que haya una mayor comprensión de la donación de un riñón en vida, y (2) una intervención educativa sobre donantes en vida para facilitar el comienzo de charlas entre los hispanos que necesitan un riñón y un posible donante en vida.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2006
Entidad subvencionada: Johns Hopkins University
Título del proyecto: Intervenciones conductuales que contemplan las particularidades culturales para aumentar los índices de donación y de trasplante en vida de un riñón
Este proyecto desarrollará materiales culturalmente apropiados para pacientes con enfermedad renal terminal y familias que consideran la donación en vida y evaluará la eficacia de una intervención llevada a cabo por un trabajador social y diseñada para tener en cuenta las particularidades culturales, con el objetivo de aumentar los porcentajes en las siguientes categorías: comunicación, evaluaciones de donantes y trasplantes. El trabajador social distribuirá materiales educativos, facilitará las charlas y usará técnicas de resolución de problemas para permitir a las familias tomar una decisión sobre la donación en vida.
Entidad subvencionada: Lifeline of Ohio Organ Procurement
Título del proyecto: Aumentar el índice de consentimiento en primera persona de adultos mayores en el registro de donantes de Ohio
El objetivo de este proyecto es incrementar los índices de inscripción para donaciones, mediante intervenciones informativas y educativas, orientadas a personas de entre 50 y 70 que residen en las áreas rural y urbana de Ohio, y que aún no se han inscrito para ser donantes. A fin de revertir la falta de incremento en la tasa de donantes inscritos que registra este grupo, en comparación con la población general, se diseñará un folleto con un único mensaje basado en los factores que impiden la donación y sometido a evaluación en cuanto a su nivel de eficacia dentro de este sector de la población.
Entidad subvencionada: New York Center for Liver Transplantation
Título del proyecto: Aumentar la donación de hígados a través de material educativo elaborado por pares
Los autoinformes de donantes en vida de hígado dan a conocer sobre el desarrollo y la implementación de un proceso educativo enfocado a potenciales beneficiarios y donantes en vida. La intervención se centra en el conocimiento sobre donación de hígado en vida, la calidad de vida luego de la donación y la capacidad de transmitir información importante a los seres queridos. Los criterios de valoración incluyen los porcentajes actuales de consentimiento de donantes en vida, estado de salud del donante en vida de hígado luego de la donación y conocimiento sobre la donación en vida. En el caso de los grupos de personas que aceptan donar pero no son compatibles con el beneficiario específico, se cuantificará la voluntad de donar al momento de su muerte.
Entidad subvencionada: LifeNet
Título del proyecto: Aumentar la donación de órganos entre la población mayor de 50 años: transmitir un mensaje diseñado para un grupo etario específico
Para eliminar la idea equivocada de que las personas mayores de 50 años no son aptas para donar desde el punto de vista médico, se decidió no usar la información tradicional médica y se optó por transmitir información con un tinte comercial diseñada para un grupo etario específico, personas de 50 a 65 años, en varias áreas geográficas. El objetivo de la información es cambiar la idea respecto de quiénes pueden donar y, como resultado, aumentar la cantidad de inscritos en el registro de donantes de Virginia. Dentro de los criterios de valoración se evaluarán la información y el medio de transmisión, el cambio en la conducta y los índices de personas dispuestas a ser donantes.
Entidad subvencionada: South Dakota Lions Eye Bank
Título del proyecto: Sharing the Gift of Life: una intervención multiestatal en universidades nativoamericanas para aumentar los índices de donación de órganos y tejidos
Se llevará a cabo una intervención multiestatal diseñada para un grupo cultural específico que utilizará como pilares la narración de relatos y la presentación de regalos, ambas tradiciones nativo-americanas comunes entre las tribus de las Llanuras, y estará orientada a las universidades tribales de las Grandes Llanuras de Estados Unidos para tratar el tema de la amplia demanda de trasplantes de riñón, la cual se relaciona con la baja tasa de consentimiento para donar. Se utilizarán en la intervención materiales impresos, videos y de sitios web. Entre los criterios de valoración se incluyen una mayor disposición para inscribirse como donante de órganos, la toma de decisiones en favor de ser donantes y la comunicación de dicha intención en el ámbito familiar.
Entidad subvencionada: Purdue University
Título del proyecto: Campaña "The Drive for Life" y evaluación: la incidencia de la información oportuna, educación pública y capacitación para personal administrativo de DMV sobre inscripciones de donantes y notificaciones a familias
El personal administrativo de DMV y del Tribunal de Circuito recibirá capacitación para proporcionar información básica y precisa sobre la donación de órganos y sobre el registro de DMV, cuando los residentes de Kentucky acudan a sacar su licencia de conducir. Otros métodos adicionales incluyen folletos, envío de materiales por correo junto con la renovación de la licencia de conducir, además de eventos de gran alcance y mediáticos. El objetivo de esta campaña es aumentar las inscripciones de donantes y obtener informes de las familias sobre un aumento en sus charlas familiares sobre el tema.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2005
Entidad subvencionada: Center for Organ Recovery and Education
Título del proyecto: Proyecto de donación de órganos en Virginia Occidental: un modelo para la intervención en el campus
Una campaña mediática y un programa de promoción impulsado por la comunidad serán combinados a fin de lograr que más personas hagan una declaración de voluntad para ser donantes y lo comuniquen en el ámbito familiar. La intervención se llevará a cabo en el campus de una importante universidad e incluirá la participación de los medios, presentaciones en clase y apoyo de los líderes religiosos del área.
Entidad subvencionada: Donor Network of Arizona
Título del proyecto: Poniendo en práctica las posturas: una evaluación de varios foros comunitarios en múltiples contextos
Una intervención de tres fases se enfocará en el 80 % de la población en favor de la donación, mediante la implementación estructurada de grupos de discusión, foros comunitarios y programas radiofónicos de debate. El objetivo es aumentar la inscripción de donantes mediante la creación de contextos donde se pueda acceder a opiniones positivas y normas sociales en favor de la donación, y donde casi no se piense en la dificultad respecto de la inscripción.
Entidad subvencionada: New York Alliance for Donation
Título del proyecto: Fomentar la donación de órganos y tejidos mediante la educación médica
Los estudiantes y residentes de medicina que viven en el estado de Nueva York recibirán una intervención educativa sobre donación cuyo objetivo es incidir positivamente en los estudiantes de medicina en lo que respecta a su conocimiento, la seguridad propia y las expectativas en los resultados. En el caso de los residentes, la intervención busca mejorar la comunicación entre ellos y sus pacientes y familiares en cuanto a la donación. La intervención recurrirá al uso de videos, conferencias, grupos de debate, pacientes estandarizados y viñetas educativas en línea.
Entidad subvencionada: Upstate New York Transplant Services
Título del proyecto: Incorporación de la declaración de la intención de donar órganos en los trámites preliminares de cementerios
Los encargados de administrar cementerios participarán en un programa de capacitación diseñado para enseñarles cómo informar a sus clientes, en el marco de las decisiones relativas a la muerte que se toman en reuniones de preparativos, sobre la importancia de la donación y sobre métodos para declarar su voluntad de ser donante. Además de perseguir un incremento en los índices de declaraciones de voluntad respecto a la donación, este proyecto tiene por objetivo unir en una relación de colaboración mutua a los encargados de cementerios, las organizaciones de profesionales y las organizaciones de procuración de órganos.
Entidad subvencionada: Facultad de medicina de Washington University
Título del proyecto: Aumentar la donación en vida para los pacientes que se dializan y son elegibles para trasplantes
En este ensayo aleatorio grupal, se implementará un programa educativo sobre donación en vida, cuyo objetivo es ampliar el conocimiento sobre trasplantes de los pacientes que se dializan, aumentar su deseo de buscar un donante en vida e incrementar los índices de la donación en vida. Esta intervención educativa sobre salud incluye material en video e impreso, ejercicios y debates interactivos con expertos en salud. El objetivo de dicha intervención es promocionar los beneficios de la donación en vida y reducir los temores asociados con este tipo de donación.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2004
Entidad subvencionada: National Kidney Foundation of Illinois
Título del proyecto: Aumentar los índices de donación de órganos y tejidos en la industria de servicios/fábricas: un enfoque educativo a cargo de pares
Este proyecto implementó una intervención con resultados documentados, diseñada para el ámbito laboral, con el objetivo de incrementar la disposición a donar órganos y tejidos en sectores minoritarios y de bajos recursos, principalmente dentro de las comunidades de afroamericanos e hispanos. El proyecto incluyó la participación de asesores con experiencia en el tema y diversas clases de intervenciones para lograr una mayor predisposición a donar entre los empleados, fomentar la comunicación de esta decisión a sus familias y persuadir a los miembros de dichas familias para que también sean donantes.
Entidad subvencionada: National Kidney Foundation of Michigan
Título del proyecto: Comprobación de la incidencia de asesores sanitarios laicos sobre la intención de donar en la comunidad de afroamericanos
Mediante este estudio se evaluó la efectividad de los asesores sanitarios afroamericanos para informar a sus clientes sobre la donación de órganos y tejidos e instarlos, además, a inscribirse en el registro de donantes de Míchigan. El resultado más importante se midió con base en la cantidad de tarjetas de registro de donantes de órganos enviadas al registro de donantes de Míchigan. Se evaluaron los cambios en la información sobre la donación y las posturas hacia este tema usando un método de evaluación previa y posterior a la realización del estudio.
Entidad subvencionada: National Kidney Foundation of North Carolina
Título del proyecto: Intervenciones comunitarias e individuales para aumentar la intención de donar órganos y tejidos entre afroamericanos
En este proyecto se buscó ampliar la información respecto de la toma de decisiones sobre donación, evaluar las intervenciones diseñadas para individuos y para las comunidades, y mejorar aquellas intervenciones enfocadas en aumentar la donación de órganos entre los afroamericanos. En el proyecto no solo se analizó cuantitativamente la decisión de donar órganos/tejido, sino también la documentación de cada decisión, por ej., mediante la firma de una tarjeta de donante de órganos, y la comunicación de la voluntad de donar en el ámbito familiar.
Entidad subvencionada: New Jersey Organ and Tissue Sharing Network
Título del proyecto: Campaña Colegas de trabajo para la vida de Nueva Jersey y evaluación
El objetivo de este programa es lograr un aumento considerable en la tasa de personas que acceden a ser donantes, ya sea firmando una tarjeta de donante de órganos, haciéndolo constar en su licencia de conducir y/o inscribiéndose en el registro de donantes de órganos de Nueva Jersey; el programa también persigue incrementar considerablemente la tasa de personas que comunican a sus familias el deseo de ser donante y está orientado a empleados de las organizaciones de Nueva Jersey que participan en las intervenciones de la campaña Colegas de trabajo para la vida.
Entidad subvencionada: Tulane University
Título del proyecto: Home Care Association of Louisiana DONATE LIFE Worksite Partnership
En este proyecto se implementó y evaluó un modelo de colaboración en el lugar de trabajo para la inscripción de donantes en Luisiana, que puede incorporarse a la infraestructura actual de las organizaciones de profesionales que brindan atención en el hogar, sin un aumento considerable del personal o de los costos operativos.
Entidad subvencionada: University of Maryland Surgical Associates
Título del proyecto: Evaluación de un programa educativo en la etapa inicial para aumentar los índices de donación en vida de un riñón
Este proyecto buscó mejorar el acceso a los trasplantes de riñón provenientes de donantes en vida para los pacientes con enfermedad renal terminal (ERT) y evaluar si la implementación de un programa educativo en la etapa inicial del proceso de tratamiento de los pacientes con ERT, es decir, en los centros de diálisis, puede lograr que haya más pacientes con ERT que seleccionen un donante en vida de riñón aprobado y dispuesto a donar. El proyecto también analizó cuantitativamente la proporción de los pacientes que solicitaron la donación de un riñón de un familiar o amigo y la cantidad de donaciones completadas.
Entidad subvencionada: Upstate New York Transplant Services
Título del proyecto: Lecciones de vida: desarrollo e implementación de un programa integral de capacitación de adolescentes para que eduquen a sus pares sobre la donación de órganos y tejido
En este proyecto se estableció un programa educativo permanente para adolescentes sobre donación de órganos y tejido a fin de aumentar la cantidad de estudiantes de nivel secundario que asumen el compromiso de donar y fomentar las charlas con sus familias sobre la donación. Los estudiantes que han sido capacitados para proporcionar información sobre la donación de órganos a sus compañeros formaron organizaciones orientadas a informar sobre la donación en las escuelas secundarias. El proyecto incluyó un análisis cuantitativo del aumento en las siguientes áreas: charlas familiares sobre donación y comunicación de donar, por ej., inscritos para donar órganos.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2003
Entidad subvencionada: Arizona Kidney Foundation, Phoenix y University of Arizona, Tucson, AZ
Título del proyecto: Donación de órganos en vida dentro de la cultura hispana: un enfoque con base en las fortalezas
El objetivo de este proyecto de dos años fue implementar una intervención de dos fases. Los investigadores desarrollaron e implementaron una campaña mediática/comunitaria sobre donantes de órganos vivos y reprodujeron una campaña sobre donantes fallecidos que se había implementado en Tucson y Phoenix. El proyecto se enfocó en apelar al fuerte sentido de pertenencia a una familia y a una comunidad dentro de la cultura hispánica para aumentar la cantidad de donantes en vida y fallecidos. A través de encuestas y de grupos de debate se evaluó la eficacia del proyecto.
Entidad subvencionada: Case Western Reserve University y LifeBanc Organ Procurement Organization, Cleveland, OH
Título del proyecto: Evaluar el modelo de Early Referral and Request Approach (ERRA)
En este proyecto se probó el modelo ERRA para incrementar la donación de órganos sólidos de pacientes con muerte cerebral. El modelo consiste en módulos de intervención en hospitales y módulos comunicativos basados en la necesidad de información de quienes toman la decisión en la familia. La intervención se centró en los solicitantes de las OPO, los miembros de la familia encargados de tomar la decisión y los proveedores de atención de la salud. Los investigadores evaluaron los impedimentos en los hospitales en lo que se refiere a las derivaciones urgentes, la capacidad de los proveedores de atención de la salud para charlar con los familiares del paciente sobre la donación de órganos y la habilidad de los solicitantes de las OPO para mejorar su método a la hora de conversar sobre donación con los familiares.
Entidad subvencionada Life Alliance Organ Recovery Agency, Miami y University of Miami, Coral Gables, FL
Título del proyecto: Una intervención modelo para aumentar la intención de donar órganos y tejidos de una nueva población de inmigrantes (haitianos en el condado de Miami-Dade, Florida)
En este proyecto de dos años se desarrolló y evaluó una intervención ideada como campaña de salud, orientada a aumentar el deseo de donar entre los haitianos residentes del condado de Miami-Dade. La intervención de cuatro fases se enfocó en el uso y la efectividad de una campaña teórica de alcance comunitario y mediático para aumentar el deseo de donar dentro de la población de inmigrante. La campaña recurrió al uso del idioma materno, grupos de debate y proveedores de salud confiables de la comunidad para elaborar los mensajes apropiados según la cultura.
Entidad subvencionada: Life Point Organ Procurement Organization y Medical University of South Carolina, Charleston, SC
Título del proyecto: Un enfoque integral para la donación de órganos que incluye la incorporación de asesores de apoyo familiar como miembros del equipo de cuidados intensivos de un hospital
En este proyecto se desarrolló y evaluó un modelo de solicitante para los hospitales, en el que los consejeros proporcionaban apoyo emocional y apoyo por la muerte de un ser querido a los familiares de pacientes que fallecen en la unidad de cuidados intensivos. La intervención también proporcionó educación a las familias sobre la muerte cerebral y la importancia de la donación. La eficacia se analizó cuantitativamente con base en la cantidad de familias que dieron su consentimiento a la donación de órganos, la cantidad de donantes potenciales y los cambios en la postura y el conocimiento de los proveedores de atención de la salud respecto de la donación de órganos.
Entidad subvencionada: Facultad de medicina de Mount Sinai y New York Organ Donor Network, Nueva York, NY
Título del proyecto: Aumentar los índices de donación de órganos dentro de las comunidades chinas de la ciudad de Nueva York
En este proyecto se compararon dos tipos de intervenciones orientadas a lograr que los miembros de la población chino-estadounidense tengan una mayor predisposición a ser donantes de órganos. Se implementaron en tres vecindarios chinos de la ciudad de Nueva York campañas comunitarias y campañas publicitarias para las cuales se contrataron los servicios de una agencia de publicidad. La eficacia relativa y la rentabilidad de las intervenciones se midieron a través de encuestas y se analizaron cuantitativamente con base en la cantidad de nuevos inscritos en el registro de donantes de órganos.
Entidad subvencionada: New York Alliance for Donation, Albany, NY y University at Buffalo, Búfalo, NY
Título del proyecto: Intervención en aulas de múltiples campus para aumentar los índices de donación de órganos y tejidos
En este proyecto se buscó aumentar la cantidad de estudiantes universitarios de Nueva York que dan a conocer su voluntad de donar sus órganos y tejidos inscribiéndose en el registro de donantes del estado y notificando a sus familiares sobre su decisión de inscribirse. Los estudiantes participaron en un curso de comunicación público que promueve la donación de órganos y tejidos y que les exige a dichos estudiantes idear y llevar a cabo campañas en el campus para aumentar los índices de comunicación de deseo a donar y de conversaciones familiares sobre el tema.
Entidad subvencionada: Organ Procurement Agency of Michigan, Ann Arbor, MI y University of Michigan-Dearborn, Dearborn, MI
Título del proyecto: Una intervención que contempla las particularidades culturales con el fin de aumentar la inscripción para donar órganos entre los estadounidenses de origen asiático y de las islas del Pacífico
Este proyecto estudió a la comunidad de estadounidenses de origen asiático y de las islas del Pacífico desde tres perspectivas: 1) conducta, postura, disposición y obstáculos en lo que respecta a la donación de órganos; 2) receptividad para una intervención sobre donación de órganos y tejido, y 3) cambio en las inscripciones en el registro de donación de órganos y tejido si se realizan intervenciones en las que se contemplen las particularidades culturales. En el proyecto se implementaron intervenciones adecuadas según la cultura y se evaluó su eficacia con base en la concientización, la postura, el deseo de firmar una tarjeta de donante, y en la predisposición a comunicar la decisión de ser donante en el ámbito familiar.
Entidad subvencionada: South Dakota Lions Eye Bank, Sioux Falls y South Dakota State University, Brookings, SD
Título del proyecto: Una intervención orientada a las reservas indígenas de Dakota del Sur para aumentar los índices de donación de órganos, córneas y tejidos: un proyecto en conjunto entre SD Lion's Eye Bank y SD State University, College of Nursing
En este proyecto piloto se analizó una intervención orientada a una cultura específica, que incluyó materiales impresos, material en video y métodos de marketing social que se utilizaron en las escuelas, organizaciones y actividades de la reserva indígena. La intervención se llevó a cabo en el contexto de las creencias y valores culturales de los indios Sioux y dicha intervención estuvo a cargo de personal Sioux. La eficacia del proyecto se midió cuantitativamente con base en los cambios en las tarjetas de donantes, la designación en las licencias de conducir y la notificación a la familia.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2002
Entidad subvencionada: Albany Medical College y Center for Donation and Transplant, Albany, NY
Título del proyecto: Ayuda social para las familias que están considerando la donación de órganos: transferabilidad del programa de intervención de voluntarias MOD (Mothers of Donors) Squad
Este proyecto evaluó la eficacia de una intervención de apoyo de pares en hospitales en las siguientes categorías: índices de consentimiento, satisfacción familiar y superación. La intervención se realizó en tres regiones cuyas poblaciones tienen características diferentes muy marcadas. El proyecto se estructuró con base en la implementación y prueba exitosas del programa MOD Squad. El programa MOD Squad, también financiado por la DoT, incluyó el apoyo de las madres de los donantes a las familias que perdieron a un ser querido. Esta iniciativa ampliada permitió al beneficiario de becas evaluar la capacidad de transferencia y generalización de los resultados de la intervención del MOD Squad.
Entidad subvencionada: Donor Network of Arizona, Phoenix y University of Arizona, Tucson, AZ
Título del proyecto: Aumentar la cantidad de inscritos en el registro de donantes a través de stands de servicios completos
El objetivo de este proyecto fue evaluar la eficacia de una campaña mediática en promover el uso de "stand todo en uno" para instar a los individuos a inscribirse como donantes.
Entidad subvencionada: Johns Hopkins Medical Institutions, the Transplant Resource Center of Maryland y Johns Hopkins University, Baltimore, MD
Título del proyecto: Difusión de un programa interdisciplinario experimental de capacitación para la atención de pacientes terminales y donación de órganos
El objetivo de este proyecto era evaluar la posibilidad de reproducir en tres hospitales adicionales de Maryland una intervención modelo destinada a capacitar, la cual demostró un aumento del 20 por ciento en las donaciones de órganos en un solo hospital. La intervención modelo destinada a capacitar aplica el método de pacientes estandarizados con familias falsas que les son asignadas para enseñar un enfoque organizado, interdisciplinario y orientado a la familia a cargo de los cuidados, centrándose particularmente en los procesos y las habilidades comunicativas para la toma de decisiones de pacientes en estado terminal y, paralelamente, en el modelo de presentación de la opción de donar los órganos. Con base en los resultados de este proyecto, el beneficiario de los subsidios prepara los materiales de capacitación a distribuir para la intervención modelo en hospitales, organizaciones de salud y organizaciones de procuración de órganos de todo Estados Unidos.
Entidad subvencionada: Lifeline of Ohio Organ Procurement Organization, Columbus y University of Cincinnati, Cincinnati, OH
Título del proyecto: Registro de consentimiento en primera persona para donar órganos de Ohio: comparación entre la incidencia que tiene el registro de consentimiento en primera persona para donar órganos y una campaña de donación estatal
En este proyecto se usará un diseño retrospectivo y prospectivo para comparar la incidencia que tiene el registro de consentimiento en primera persona para donar órganos de Ohio y la campaña mediática estatal sobre la postura y conducta de los residentes de Ohio respecto de la donación.
Entidad subvencionada: Life Quest Organ Recovery Services y la University of Florida, Gainesville, FL
Título del proyecto: Aumentar la donación de riñones en vida: evaluar la eficacia de una intervención en el hogar
El principal objetivo de esta investigación fue implementar y evaluar una intervención educativa en el hogar diseñada para aumentar los índices de las donaciones de un riñón en vida. Se hizo una selección aleatoria de pacientes adultos en lista de espera para un trasplante de riñón y se los dividió en dos grupos: a un grupo se le proporcionó educación médica estándar sobre donación de un riñón en vida y al otro grupo se le dio educación médica más intervención en el hogar con la participación de la familia y otras personas importantes para el paciente. La hipótesis era que con la educación médica más intervención en el hogar se lograría llegar a más personas, derribar las barreras que impiden la donación en vida y se contribuiría a aumentar los índices de donaciones y trasplantes de un riñón en vida.
Entidad subvencionada: Mid-America Transplant Services y Research & Planning Group, St. Louis, MO
Título del proyecto: Centro móvil de aprendizaje: ¿es más eficaz que las campañas educativas tradicionales?
El objetivo para el que se utilizó este subsidio fue evaluar la eficacia de tres intervenciones educativas diferentes en lo tocante a las posiciones y conductas de niños de entre sexto y octavo grado hacia la donación de órganos. Una de estas intervenciones se hizo a través de un centro móvil de aprendizaje, la segunda a través de presentaciones de la OPO y la tercera, mediante un programa de enseñanza a cargo de maestros. Además, el beneficiario de la beca evaluó el efecto del proyecto en las posiciones, la aceptación y el interés de los maestros que implementaron cada intervención.
Entidad subvencionada: The Sharing Network Organ and Tissue Donation Services, Springfield y Rutgers University, New Brunswick, NJ
Título del proyecto: Campaña de promoción de donación de órganos en el entorno universitario: modelo de donación de órganos orientado a administradores, profesores, personal administrativo y estudiantes
Este proyecto realizado en el entorno universitario estuvo orientado a analizar la disposición de académicos, personal administrativo, administradores y estudiantes para firmar tarjetas de donante de órganos y conversar con sus familias sobre la donación de órganos. Además de aumentar los índices de tarjetas firmadas y charlas familiares, en este proyecto se buscó ampliar el conocimiento sobre los canales de información más efectivos a la hora de fomentar la donación de órganos. Este fue un proyecto orientado a seis sectores con tres situaciones experimentales similares: dos sectores recibieron la influencia de una campaña mediática, otros dos participaron de la misma campaña pero con el agregado de un componente interpersonal y por último, dos sectores de control se utilizaron para compararlos con los cuatro sectores que participaron de la campaña mediática. En análisis complementarios realizados en los sectores de control, a través de una serie de estudios cualitativos se examinaron los factores que inciden en las charlas familiares cotidianas sobre donación de órganos, poniendo especial atención a familias afroamericanas.
Entidad subvencionada: Thomas Jefferson University, Philadelphia, PA y University of Michigan, Ann Arbor, MI
Título del proyecto: Intervención orientada a aumentar los índices de donaciones de riñones en vida
El objetivo de este proyecto fue aumentar la cantidad de donaciones de un riñón en vida mediante una intervención orientada al nivel de disposición cognitiva-motivacional de cada paciente y donante de órganos potencial para considerar la donación en vida.
Entidad subvencionada: University of Washington y Hope Heart Institute, Seattle, WA
Título del proyecto: Un programa de intervención multicultural en escuelas secundarias urbanas
Con base en estudios pilotos previamente publicados, llevados a cabo por investigadores, se realizó una intervención educativa sobre salud, que contempló las particularidades culturales, en la que se emplearon técnicas experimentales similares para evaluar la eficacia de una sesión educativa sobre salud de 40 minutos, diseñada con el fin de analizar cuantitativamente el conocimiento, las opiniones y las conductas de los estudiantes en cuanto al proceso de la donación/trasplante de órganos. Esta intervención realizada en aulas se llevó a cabo aisladamente en 12 escuelas secundarias del área de Seattle, elegidas por su diversidad racial/étnica y de ingresos. El modelo transteorético, o marco de etapas del cambio, se aplicó en un cuestionario de 33 preguntas respondido por los estudiantes de las clases seleccionadas aleatoriamente dentro de cada escuela. Se buscaron los indicadores del cambio conductual y se los analizó cuantitativamente antes y después de los períodos de evaluación en los grupos experimentales y de control.
Entidad subvencionada: Upstate New York Transplant Services y State University of New York, Buffalo, NY
Título del proyecto: Una intervención modelo para aumentar los índices de donación de órganos en vida de familiares y no familiares afroamericanos
El objetivo de este proyecto fue aumentar los índices de donaciones de órganos en vida de familiares y no familiares afroamericanos mediante la capacitación del personal a cargo de pacientes con ERT para que, a través de programas educativos y de ayuda, informen a pacientes y posibles donantes sobre donación en vida y, como resultado, logren una mejor predisposición hacia la donación.
Entidad subvencionada: Upstate New York Transplant Services y State University of New York, Buffalo, NY
Título del proyecto: Educación con planificación previa: el rol de los directores de funerarias como colaboradores en el incremento de los índices de donación de órganos y tejidos
El objetivo de este proyecto fue incrementar el índice de donación de órganos y tejidos brindando información sobre el tema al personal de las funerarias y entablando relaciones más fructíferas con dicho personal; otro medio para lograr el objetivo fue proporcionar material informativo a las funerarias para que lo distribuyeran entre los clientes involucrados en el proceso de planificación de servicios funerarios.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2001
Entidad subvencionada: Carolina Donor Services, Durham, NC y University of Rhode Island, Kingston, RI
Título del proyecto: Intervenciones individuales y en campus para incrementar los índices de donación entre los estudiantes universitarios afroamericanos
En este proyecto se evaluó la eficacia de una innovadora intervención individualizada, basada en la teoría, para aumentar los índices de deseo de donar órganos y tejidos entre los estudiantes universitarios afroamericanos. Se basó en el éxito de una intervención en curso en el contexto del campus universitario con el fin de aumentar aún más el deseo de donar mediante la incorporación de intervenciones proactivas diseñadas para cada individuo.
Entidad subvencionada: Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, OH y Pennsylvania State University, University Park, PA
Título del proyecto: Uso de la estructura y los recursos de un sistema de salud multihospitalario para aumentar los índices de la donación de órganos
En este proyecto se estudiaron las consecuencias de un programa de concientización, educación y capacitación para personal de hospitales sobre índices de derivaciones para donación de órganos y donantes actuales dentro de un sistema multihospitalario.
Entidad subvencionada: Intermountain Organ Recovery System y University of Utah, Salt Lake City, UT
Título del proyecto: Mejorar la donación de órganos y tejidos a través de un registro integral de donantes y una campaña de participación comunitaria en todo el estado
En este proyecto se estudió la utilidad de un nuevo e integral sistema de registro de donantes de órganos y tejido centralizado en un estado y su incidencia sobre las notificaciones de deseo de donar, los índices de consentimiento y las donaciones actuales de órganos y tejido. En el proyecto también se recurrió al uso del registro para evaluar el índice de personas interesadas en donar en vida a no familiares y el índice de trasplantes de este tipo ya registrados.
Entidad subvencionada: LifeNet Organ Procurement Organization, Virginia Beach y Medical College of Virginia Hospitals & Physicians of the Virginia Commonwealth University Health System, Richmond, VA
Título del proyecto: Repetición del protocolo de comunicación familiar para incrementar la donación de tejidos y órganos
El objetivo de este proyecto fue aumentar la donación de órganos y la disponibilidad de órganos que se pueden trasplantar a través de la repetición de un protocolo para un coordinador de comunicación familiar (FCC, siglas en inglés) en un hospital general. La hipótesis era que un programa FCC aumentaría las donaciones de órganos y tejido mediante una mejor atención de las familias que se enfrentan a la posibilidad de donar.
Entidad subvencionada: National Kidney Foundation of Illinois y University of Chicago, Chicago, IL
Título del proyecto: "Corporate Contributions for Life": apoyar la concientización sobre la donación de órganos/tejidos en el lugar de trabajo
En este proyecto se evaluó un programa modelo para aumentar la concientización respecto de la donación y el trasplante de órganos y tejido en el lugar de trabajo. Cada año del proyecto, participaron en el estudio cinco grandes corporaciones del área de Chicago con al menos nueve sucursales cada una. Las corporaciones se seleccionaron aleatoriamente para participar en una de dos intervenciones o como grupo de control.
Entidad subvencionada: North Mississippi Health Services, Tupelo y Mississippi State University, Starkville, MS
Título del proyecto: Evaluación de la intervención en dos comunidades de Mississippi orientada a la donación de órganos
En este proyecto se evaluará una serie de intervenciones multimodales para mejorar las posiciones y el compromiso hacia la donación de órganos en dos condados de Misisipi con índices bajos de donación y respaldo relativamente bajo a la donación.
Entidad subvencionada: North Shore Long Island Jewish Health System, Great Neck y Long Island University, Brookville, NY
Título del proyecto: Modelo sistemático para mejorar la comunicación con los miembros de la familia sobre la muerte y muerte inminente en un hospital donde no se hacen trasplantes
En este proyecto se evaluó la incidencia de una comunicación familiar cronometrada y una intervención de respaldo sobre los índices de consentimiento a la donación de órganos en cinco hospitales de Long Island donde no se hacen trasplantes. Para la intervención se usaron los servicios de un equipo de comunicadores especialmente capacitados para proporcionar información y apoyo moral a las familias de pacientes que estaban próximos a sufrir muerte cerebral.
Entidad subvencionada: Organ Procurement Agency of Michigan y University of Michigan, Ann Arbor, MI
Título del proyecto: Ponderación de la eficacia de un enfoque con particularidades culturales para mejorar las actitudes hacia la donación de órganos dentro de la comunidad árabe-estadounidense/caldaica
En respuesta a la escasez de investigaciones sobre donación relacionada con los grupos étnicos del Medio Oriente en Estados Unidos, se lanzó este proyecto en el que se evaluaron las consecuencias de una campaña integral de concientización comunitaria sobre índices de donación de órganos orientada a las comunidades árabes en Estados Unidos y de caldeos.
Entidad subvencionada: Trustees of the University of Pennsylvania, Gift of Life Donor Program y LifeSource Institute for Transplant Research, Education, Ethics, & Policy, Philadelphia, PA
Título del proyecto: Estudio de un presunto enfoque para consentir la donación de órganos
El objetivo de este proyecto fue aumentar el índice de consentimiento y donación para el trasplante de órganos y tejido mediante un cambio en el modo de abordar a las familias de donantes durante la conversación de consentimiento. En lugar de abordar a las familias usando el método tradicional a través del cual se les da la opción de donar los órganos de sus familiares, los coordinadores de trasplantes las abordaron, independientemente de si tenían una licencia de conducir u otra forma de registro de donante, usando un método más proactivo o "presunto enfoque para obtener el consentimiento".
Entidad subvencionada: University of Miami Organ Procurement Organization, Coral Gables y University of Miami, Miami, FL
Título del proyecto: Modelo de intervención para aumentar la intención de donar en centros de atención médica primaria e iglesias del condado de Miami-Dade, Florida
El objetivo de esta intervención fue incrementar la cantidad de donantes de órganos y tejidos dentro de las comunidades de minorías, para lo cual se eligió una comunidad compuesta por población negra, haitiana e hispana, dentro del condado de Miami-Dade, Florida, y se procedió a fomentar la disposición a donar, además de la importancia de comunicar el deseo de ser donante en el ámbito familiar. Un segundo objetivo de este proyecto fue documentar los procesos y resultados de este proyecto para repetirlo en otras comunidades multiétnicas.
Entidad subvencionada: University of Wisconsin Hospital and Clinics Organ Procurement Organization y Knupp & Watson, Madison, WI
Título del proyecto: Modelo para la implementación de protocolos de donación luego de muerte cardiaca (DCD, siglas en inglés)
El objetivo de este proyecto fue el de generar un aumento verificable y demostrable de las donaciones de órganos mediante la implementación y evaluación de un protocolo para donación posterior a la muerte cardiaca. El modelo incluyó la modificación de módulos existentes de capacitación especializada para el solicitante designado. Dicha modificación se llevó a cabo para incluir información relacionada específicamente con la DCD.
Entidad subvencionada: Upstate New York Transplant Services y State University of New York, Buffalo, NY
Título del proyecto: "Legacy for Life": rol de los abogados en la educación sobre donación de órganos y tejidos
Este proyecto implementó un programa orientado a capacitar a los profesionales del área legal sobre donación de órganos/tejidos, a preparar a los abogados para informar a sus clientes sobre la importancia de la donación y a instarlos a transmitir dicha información. Las declaraciones de voluntad de donar de los clientes junto con la notificación de la familia sirvieron como criterios de valoración. Esta intervención también apuntó a mejorar el nivel de comunicación entre los profesionales del área legal y los proveedores de atención de la salud con la organización de procuración de órganos para aumentar las probabilidades de que el deseo de donar de un individuo sea cumplido.
Entidades subvencionadas del año fiscal 2000
Entidad subvencionada: Alabama Organ Center y University of Alabama, Birmingham, AL
Título del proyecto: Modelo de intervención para aumentar la intención de donar entre los afroamericanos en dos condados de Alabama
El objetivo de este proyecto fue evaluar el aporte de promotores eclesiásticos de la salud para fomentar la donación en dos condados de Alabama. Los componentes del proyecto incluyeron provisión de materiales educativos e incorporación de un clérigo como agente de cambio y promoción del registro estatal de donantes.
Entidad subvencionada: Asian Transplant Awareness in Southern California, Orange y Southern California Organ Procurement Center, Los Ángeles, CA
Título del proyecto: Iniciativa de organizaciones de base para incrementar la donación de órganos en la comunidad asiática del Sur de California
Este proyecto se centró en las poblaciones asiáticas de chinos y vietnamitas y en el se evaluó el desenvolvimiento de los solicitantes entrenados a la hora de charlar sobre la donación con las familias de los posibles donantes en su lengua madre. También se evaluó cómo reaccionaron los grupos objetivo hacia la donación luego de la influencia de una campaña mediática y luego de la aplicación de un enfoque ya existente orientado al aumento de las donaciones de órganos en las comunidades asiáticas.
Entidad subvencionada: New York Organ Donor Network y Columbia University, ciudad de New York, NY
Título del proyecto: Proyecto para apoyar la donación: cambiar la cultura de la donación de órganos y tejidos
Un equipo de especialistas en apoyo antes situaciones críticas proporcionará servicios de intervención en dichas situaciones para familiares afligidos que han sufrido la pérdida un ser querido que puede ser un donante de órganos potencial. Un subgrupo del equipo trabajará tiempo completo en el hospital. Se evaluará la eficacia del equipo del proyecto en dar apoyo a las familias y aumentar los índices de consentimiento.
Entidad subvencionada: Southern California Organ Procurement Center, Los Ángeles y Strategy Research Corporation, Laguna Hills, CA
Título del proyecto: Campaña en medios para la comunidad hispana
El objetivo del proyecto fue evaluar el éxito y la rentabilidad de una campaña mediática orientada a aumentar la donación de órganos y tejido teniendo en cuenta las particularidades de la cultura de la comunidad de hispanos. El aporte de los líderes de la comunidad ayudó a diseñar el mensaje que se transmitiría a través de una variedad de medios.
Entidad subvencionada: Upstate New York Transplant Services y State University of New York, Buffalo, NY
Título del proyecto: "Talk It Up": estudiantes y familias debaten sobre la donación de órganos
A través de un programa de capacitación a cargo de maestros y una entrevista familiar asignada en clase, este proyecto proporcionó a los estudiantes de escuelas secundarias el conocimiento e incentivo para fomentar la charla en el ámbito familiar y compartir la toma de decisión respecto de la donación de órganos. El enfoque incluyó una sesión informativa posterior a la exposición, además del uso de una guía de estudio y un manual de recursos para el hogar.
Entidades subvencionadas del año fiscal 1999
Entidad subvencionada: Albany Medical College y Center for Donation and Transplant, Albany, NY
Título del proyecto: Prueba y repetición de un programa modelo de voluntarios
El objetivo de este proyecto fue aumentar los índices de consentimiento a la donación mediante la evaluación y repetición de un programa de voluntarios a través del cual se enseña a las madres de donantes de órganos a asesorar a las familias de los potenciales donantes sobre la donación. El proyecto facilitó una evaluación del rol de, y de la incidencia sobre, un miembro de la familia del donante en lo que respecta al proceso de decisión sobre la donación.
Entidad subvencionada: California Transplant Donor Network, San Francisco, CA y Market Study International, Houston, TX
Título del proyecto: Propuesta para incrementar las tasas de consentimiento de donación de órganos entre determinadas poblaciones de minorías
En este proyecto se evaluó la incidencia que tiene una estrategia doble de campañas de participación comunitaria y capacitación del solicitante en el consentimiento familiar entre afroamericanos y asiáticos del norte de California.
Entidad subvencionada: Donor Network of Arizona, Phoenix y University of Arizona College of Medicine, Tucson, AZ
Título del proyecto: Enfoque integral para elevar el consentimiento entre los donantes de órganos y tejidos en la población hispana
El objetivo de este proyecto fue aumentar los índices de consentimiento a la donación entre las familias hispanas a través de una iniciativa integral que incluye la comunidad y los medios, además de un aporte del solicitante para aumentar la concientización y las conversaciones familiares sobre la donación.
Entidad subvencionada: Education Development Center y New England Organ Bank, Newton, MA
Título del proyecto: Incrementar la donación de órganos mejorando los cuidados de pacientes en estado terminal: programa de mejoramiento de la calidad orientado hacia las familias
Este proyecto tomó como base una investigación empírica según la cual las familias son más propensas a autorizar la donación de órganos de sus seres queridos si se sienten satisfechos con la atención que estos han recibido en la etapa final de sus vidas. New England Organ Bank y The Education Development Center of Boston trabajaron conjuntamente con los hospitales de Massachusetts, Rhode Island y Nuevo Hampshire para optimizar la atención impartida a los enfermos terminales y perfeccionar el proceso de solicitud de donación. El estudio tenía por objetivo facilitar a los profesionales de la salud la tarea de hablar sobre la muerte y perfeccionar su aptitud para hacerlo, además de capacitar al personal de los hospitales para dar apoyo moral a las familias de enfermos terminales.
Entidad subvencionada: Emory University y Life Link of Georgia, Atlanta, GA
Título del proyecto: Iniciativa Renacimiento a nivel estatal para incrementar la donación de órganos en el estado de Georgia
El objetivo de este proyecto fue reproducir un exitoso programa que fomenta la donación, llevado a cabo en Emory University Hospital en Atlanta, conocido como "Proyecto Renacimiento". Este modelo de cuidados de pacientes en estado terminal se extendió a otros cuatro hospitales de Georgia con el objetivo de mejorar las prácticas de ayuda familiar y aumentar la cantidad de donantes de órganos en cada institución.
Entidad subvencionada: Golden State Donor Services, Sacramento, CA y Market Study International, Houston, TX
Título del proyecto: Incrementar la donación dentro de la comunidad hispana a través de medios masivos
El objetivo de este proyecto fue revertir el índice cada vez menor de consentimiento a la donación entre las familias hispanas del área de Sacramento, mediante la implementación y evaluación de una campaña mediática que tiene en cuenta las particularidades étnicas. Tal proyecto es importante especialmente en California dado el índice desmedido de hispanos colocados en la lista de espera de trasplantes a causa de insuficiencia orgánica terminal.
Entidad subvencionada: Howard University y Minority Organ and Tissue Transplant Education Program (MOTTEP), Washington, DC
Título del proyecto: "Say YES!" to Organ and Tissue Donation: implementación y evaluación de una prometedora intervención juvenil
El objetivo de este proyecto fue aumentar la cantidad de jóvenes que se inscriben como donantes cuando obtienen su licencia de conducir mediante el incentivo de las conversaciones familiares y de la toma de decisiones correctas. Este programa mejoró el programa existente para conductores en edad escolar con materiales que apuntan a aumentar las charlas familiares sobre donación de órganos y tejido, subir los índices de consentimiento y generar una mayor concientización sobre la donación de órganos y la necesidad de donantes.
Entidad subvencionada: Johns Hopkins University y Transplant Resource Center of Maryland, Baltimore, MD
Título del proyecto: Capacitación experimental interdisciplinaria para cuidados de pacientes en estado terminal y donación de órganos
En este proyecto se implementó y evaluó un programa orientado a la familia, que se enfocó en la toma de decisiones de pacientes en estado terminal y en las charlas sobre donación de órganos. La meta de este proyecto fue aumentar la frecuencia respecto del consentimiento a la donación. El programa aplicó un enfoque multidisciplinario que incluyó profesionales del sector de la atención de la salud como médicos, enfermeras, capellanes y coordinadores de procuración de órganos quienes desempeñan un rol constante, importante e interdependiente en el cuidado de los pacientes y sus familias cuando la donación de órganos es factible.
Entidad subvencionada: Kentucky Organ Donor Affiliates, Louisville y University of Kentucky, Lexington, KY
Título del proyecto: Incrementar el compromiso con la donación de órganos y tejidos a través de una intervención en el lugar de trabajo
Kentucky Organ Donor Affiliates colaboró con United Parcel Service para estudiar el efecto de un programa educativo de donación de órgano implementado en el lugar de trabajo, y para desarrollar un modelo que pudiera aplicarse en otros programas educativos corporativos de todo el país.
Entidad subvencionada: LifeGift Organ Donation Center, Houston y University of Houston, Clear Lake, TX
Título del proyecto: Proyecto de participación comunitaria de afroamericanos
El objetivo de este programa era fomentar el diálogo familiar en lo referente a las donaciones y lograr un mayor apoyo por parte de las comunidades minoritarias mediante la implementación y evaluación de un programa intensivo de educación y capacitación, orientado a los líderes religiosos y espirituales afroamericanos del condado de Harris, TX. En el proyecto se capacitó a los miembros del clero para que elaboren e implementen educación y programas de apoyo eficaces sobre donación para sus congregaciones.
Entidad subvencionada: LifeGift Organ Donation Center, Houston y University of Houston, Clear Lake, TX
Título del proyecto: Proyecto para incrementar la recuperación de órganos de los centros de traumatismos de nivel 1
El objetivo de este proyecto fue reproducir un programa piloto exitoso a través del cual se aumentó considerablemente la donación de órganos mediante el trabajo de "coordinadores de procuración de órganos" que trabajaron en dos centros de traumatismos de nivel 1. El beneficiario del subsidio reprodujo el modelo en los hospitales de Detroit, Seattle y Houston, donde se demostró un considerable porcentaje de donantes desaprovechado.
Entidad subvencionada: Louisiana Organ Procurement Agency, Metairie y Keating Magee & Associates, New Orleans, LA
Título del proyecto: Centro móvil de aprendizaje: enfoque de participación comunitaria para incrementar las tasas de consentimiento de donantes, el acceso público y la concientización general
En este proyecto se buscó mejorar la eficiencia en la renovación de licencias de conducir y la información sobre donación, además de aumentar la inscripción en el registro de donantes mediante la habilitación de una función que permitiese la inscripción en lugares públicos como kioscos similares a cajeros automáticos.
Entidad subvencionada: National Kidney Foundation, Nueva York, NY y ITG Enterprises, Columbia, MO
Título del proyecto: Dedicar tiempo al diálogo: una guía para las charlas familiares
National Kidney Foundation analizó la viabilidad de incorporar un programa informativo sobre donación en las actividades de planificación previas al funeral. Este programa tenía por objetivo ofrecer a las personas la posibilidad de hablar con sus familias sobre la donación de órganos cuando deciden hacer preparativos relacionados con su muerte.
Entidad subvencionada: Oklahoma Organ Sharing Network, Oklahoma City y University of Oklahoma, Norman, OK
Título del proyecto: Project Team Life
El objetivo de este proyecto era fomentar el compromiso de las personas con la donación de órganos mediante la implementación de un plan de estudios que tratara lo concerniente a la donación y el trasplante de tejidos y órganos en las escuelas públicas de nivel primario y secundario de Oklahoma; el proyecto también tenía por objetivo analizar el impacto de dicha implementación en estas escuelas.
Entidad subvencionada: Organ Procurement Agency of Michigan, TransWeb y University of Michigan, Ann Arbor, MI
Título del proyecto: Medir la eficacia de un enfoque de multimedios basado en Internet para incrementar la participación en los registros de donantes
El propósito de este proyecto fue ampliar un sitio web educativo existente sobre trasplante mediante la cración de una nueva ruta que se enfoque en la perspectiva de la familia del donante sobre la donación de órganos. La meta del proyecto fue instar a los participantes a unirse al registro de donantes y proporcionar tarjetas de felicitaciones electrónicas especialmente diseñadas para notificar el deseo de donar de una persona a sus familiares.
Entidad subvencionada: Regional Organ Bank of Illinois y University of Illinois, Chicago, IL
Título del proyecto: Impacto de las intervenciones educativas relacionadas con la donación de órganos en la declaración de la intención de donar y en las discusiones familiares en la comunidad afroamericana
El propósito de este proyecto era aumentar la cantidad de afroamericanos dispuestos a inscribirse en el registro de donantes de órganos de Illinois y hablar con sus familias sobre su decisión, mediante la evaluación de la eficacia de dos estrategias diferentes para fomentar la participación en el registro y mediante la realización y evaluación de una campaña mediática que tiene en cuenta las particularidades étnicas.
Entidad subvencionada: South-Eastern Organ Procurement Foundation, Richmond, VA y University of Rhode Island, Providence, RI
Título del proyecto: Capacitación basada en etapas para coordinadores de procuración destinada a incrementar el consentimiento de las familias respecto de la donación de órganos y tejidos
El objetivo de este proyecto era mejorar las tasas de consentimiento de donación de las familias mediante la capacitación de coordinadores de procuración para que sus solicitudes de donación reflejen la disposición de las familias para donar. Este proyecto, que incluyó a personal de 16 de las 61 organizaciones de procuración de órganos del país, fue el primer estudio en múltiples centros de eficacia de programa de capacitación del solicitante.
Entidad subvencionada: Upstate New York Transplant Services y State University of New York, Buffalo, NY
Título del proyecto: Decision for Life: intervención para incrementar la donación de órganos en la comunidad afroamericana
El objetivo de este programa fue aumentar la cantidad de afroamericanos dentro de la comunidad urbana de Búfalo, que han firmado las tarjetas de donante y conversado con sus familias sobre la donación. Se capacitó a los educadores de la comunidad afroamericana para que implementaran programas y generaran una mayor concientización entre los estudiantes y residentes de medicina en lo que atañe a la importancia de contactar a las familias de posibles donantes de una manera que contemple las particularidades de su cultura.